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2011年10月23日 (日) | Edit |
約2時間の座談会にひきつづき、次は交流会。

わたしも予想以上の家族が参加しており、

「未就学」「小学校以上中学生未満」「高校生以上」

の3つのグループにわかれて話をしました。

もちろん、我が家は「未就学」

約10家族くらいいたかな?

東京で参加してたな~って人は3家族くらいだったので

新たな出会いでした。

そこで感じたのは・・・・。

最近、やっぱりネットとかがあるので、だいぶ情報はえることが

できるようになってるんだな~って。

あと、前向きがママさんや家族がおおかったです^^

やっぱり、つらいことも多いけど、みんな明るく前向きで、

「同志だな~」とうれしくなってきました。

これからも、かわいいわが子をみんなと楽しく励ましあいながら

すごせたらいいなと思いました。

その中で、あるお母さんが、保育園をやめてほしいといわれたと

いう話をされました。

つらいな~。わたしだったらどうだろう。

うちは、市が加配をつけてくれて、いまも楽しく保育園にいけてる

けど。

で、やはりみんないうんですよね。

「今後の人のために、声を大にして、市役所にいうべき!!」

そう、そうなんですよね。

でも、わたし、わかるな~。なかなか言えないんですよね。

でも、言わないとかわらない。

今、私たちがいろんな恩恵をうけているのも、過去、いろいろ

話してくれた方がたくさんいたから。

わかってはいるけど、実に難しい。

そう、「権利の主張」って難しいんですよ。

でも、障害にかかわらず、この少子化の時代。

社会全体で、いろんなこともを育てていく環境は体制がととのえ

ばいいのになと思います。

私も、いつか、そんな活動ができればいいなと思います。

あと、会のおわりに「ブログみてます。ゆうきくんですよね」

と、何名かの方に声をかけていただきました。

いや~、うれしかったな~。

わたしが、初めてエンジェルの会に参加したとき、当時いつも

ブログをのぞいていた「あらたんママ」にあって、

「いつもブログみてます!」って話したのを思い出してしまいました。

と、実は今回はあらたん家族も参加してたんです。

最後、記念撮影^^

浜松まで遠かったけど、とっても楽しかったです。

ちょっと、暗かったけど、あらたんと一緒に記念撮影!!

DSC_0137.jpg


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2011年10月23日 (日) | Edit |
10月22日、行ってきました。浜松へ!

距離にして、約300km。

遠かったけど、有意義な一日でした。

まず、13:00からは、浜松医科大学の江川潔先生のお話。

江川先生は、先日実施されたアメリカソルトレイクシティで実施

されたアンジェルマン症候群基金の研究会で発表もされた方です。

アンジェルマン症候群の遺伝子、発達障害等の病原について、

素人の私たちにもわかりやすとお話ししてくださりました。

30分ほど遅れて会場にはいったので、最初をきけなかったのは

残念ですが、先生が話した要点は以下のとおりかな。

1 アンジェルマン症候群に関しては、その発達遅滞等の原因

が発見されたことで、これからもその処方については期待できる。

2 研究の結果により以下の薬の処方が期待される。

(1)根本治療
   ウイルス等を活用して、遺伝子そのものを治療するのは、

  まだまだ期待がうすい。遺伝子治療そのものの研究がまだ

  そこまで至っていないので、早くても10年後くらいでは。

(2)対処療法
  
  ア てんかん
    
    これは、すでに開発済みでみなさん活用中
  
  イ 運動障害
    
    パーキンソン病の薬がきくのではといわれている。アメリカ

   で検証中。薬の効果は1~4段階で検証されるが、現在2段階。

   すでに市販されている薬であれば、非常に期待できる。

  ウ 発達障害

    これも、原因がわかっていることにより、非常に期待が高い。来年

   くらいには、今の研究者から論文が発表されるであろうから、この論文

   が大いに期待される。

 以上のように、遺伝子治療のような根本治療は難しいが、対処療法については

 数年後には何等かの方向性が見いだせそうだということです。

  いい結果がでるよう、楽しみにまちたいと思います。

 あと、私が疑問におもっていること一つ質問。

 最近のゆうきは、単語のみならず、文章で私たちのいっていることを理解して

いるように思います。でも、どうしても発語がない。

 発語は、今回の研究の「発達」に含まれるのか「運動」にふくまれるのか、

どちらなのかという質問をしました。

 やはり、脳の機能で、「話を聞く」というのと、「言語を話す」というのは

別の機能らしいです。

 で、アンジェルマンは理解できるのに、なぜ話せないかについては、まだ原因

はわからないそうです。

 結局、言葉を理解できる動物はいても、話をできるのは人間だけだから。

マウスでは、検証できないんですよねと。

 で、言語を話すのは、運動か知能かについては、知能の部分が大きくかかわって

いるのではないかと。

 ただ、運動と知能は両輪なので、両方向上したときに話せるようになるのでは

ないかとのことでした。

 素人の質問に、とっても紳士にお話くださいました。

 あ、あと、先生の話でいいこといわれるな~と思ったのは。

 患者と医師のあり方について。

 日本で、このような研究がすすまないのは、やはり医師の考え方や

医療の現場での体制に大きな問題があるのでしょうねと。

 その点、アメリカはすごい!と。

 で、そのような中で、こんな稀少な染色体異常の子をもつ親と

医師との関係について、できる限り良好な関係をむすんでほしいと

話していました。

 現実としては、研究発表なんかは、主治医より、患者さんの両親

の方が詳しいでしょうと。医師は、アンジェルマン以外にも多くの

方を診察しますが、私たち親は、アンジェルマンについて、むしろ

積極的に情報収集しますからね。

 で、それが、現実で、でも、医師にも興味をもち、また、今後の

医療の現場に役立てるためには、むしろご両親から先生に情報提供

してあげてくださいとのことでした。

 医師も、そのように情報提供されれば、自然にその情報をしらべたり

また、関係する患者さんに情報提供したりするようになると。

 また、しりあいの医師同士で話がでることもあるでしょうと。

 このような良好な関係で、情報提供を相互にすることが、これからの

さらなる治療法向上につながる、とのことでした。

 たしかに。

 与えられることを望んではいるけど、現実はそうではないからね。

 できる限り、このような情報も、先生たちに伝えていきたいな

と思いました。
 

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