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2010年03月10日 (水) | Edit |
今朝は、きのうの痙攣とはうって替わってとっても元気なゆうき。

熱もさがったようで、よかったよかった。

朝、まおを保育園に送って、その後東京女子医大へ。

片道約2時間かかるのですが、ちょっとずつ頬を赤らめる

ゆうきにドキドキしながら病院へ。

ちょっと、熱はあがっちゃったかなぁ~。

でも、痙攣は起こすことなく主治医の先生の診察。

結果、デパケンの量を4ml/1日から6ml/1日に増量し、

3週間後の通院で血中濃度により薬の量を調整しましょうとのこと。

最近、体重もぐんと増えて身長ものびたしな~。

帰宅後は、すぐにおねえちゃんの保育園へお迎え。

休む暇もありません。

保育園の先生たちに、主治医の先生の診断結果を伝え帰宅しました。

主治医の先生は、アンジェルマン症候群には痙攣はつきものなので、

なれた様子で、「ちょっと経過を観察しながら薬を調整しましょうね」

という軽い感じだったのですが、やっぱり保育園の先生達は

45分間という痙攣にやはり驚いているようで・・・。

まあ、私も確かにおどろきましたが、まわりでこの時期痙攣を起こして

いるエンジェル達が多いので、やっぱりそうなんだなと思いつつ・・・。

あ、2月にチアノーゼになった話を主治医の先生にしたら、

「痙攣の一種かもしれませんね」とのこと。

実は、2月くらいから、痙攣の兆候はでていて、とうとう発作となって

あらわれたのが今回だったみたい。

勝手に低体温かな~なんて思ってたら、チアノーゼも痙攣の一種なんですね。

それにしても何か疲れたな~。

うまく表現できませんが、つかれたな~。

実は、4月から部署が替わって、通勤時間が今より倍になるところに

異動がきまっていて・・・。

また、発作があったら・・・とか(まあ、父ちゃんがちゃんと対応してくれる

と思いますが)、きっと保育園の先生、預かるのいやになっちゃうかな・・・

とか・・・・・。

主治医の先生は、痙攣はつきものだから、しっかり薬をあわせてあげて、

保育園は全然大丈夫だよと以前から言ってはもらってるんですが

なんだかつかれたな~。

疲れた時って、ちょっと精神的にも少しへこんでしまいますよね。

いかんいかん、これごときで弱音を吐いては!!

やっぱり、母ちゃんが強くてしっかりしなくては!!

と、いいきかせております。

話は、替わり、今日エンジェルの会の会報が来ました。

その中で、アメリカのアンジェルマンに関する会議の結果が

同封され、その中で、考えさせられる項目がありました。

会議の「Advocating for your child(あなたの子供のための主張)」というセッション

では、ライフステージのそれぞれの段階でどのようにエンジェルたちと関わっていく

べきかについて取り上げていた。それによると、まず権利や法律などについての様々な

情報を知った上で、設定した目標に向かって計画的にすすんでゆくべきである。そして、

時には戦うこともためらってはならない。

「幼少期」

インターネットや本などから様々な情報を得て、医者などの専門家に相談し、その

内容を記録うることで将来に役立てる

「通学期」

将来どこで暮らすか、就職できるか、もし働くなら何が必要か、など将来像について

具体的に考えるようになる。この時、あらゆる可能性を考えてあげることが大切である。

夢を思い描けば、あらゆる可能性が広がるのである。

「大人の段階」

教育を受けられたこれまでとは違い、主張が必要である。政府や自治体に対して、どんどん

意見を主張してゆけば、制度は改善される可能性が高まる

と、いう文章が紹介されていました。

よく考えればよくよくあたり前のことなんだろうけど

こうやって文章で整理すると、今自分が何をすべきかも見えてくるようです。

漠然とした将来や、今から起こるであろうこととに不安を抱えるのではなく

しっかりとした目標をたて、今、自分はその目標に向かってなにをすべきなのか。

我が家は、まだまさに「幼児期」。

いろんなことを勉強するときなんでしょうね。

ひとつひとつ、ゆうきのためにも、まおのためにも、しっかり勉強していきたいと

思います。

世界中のいろんな人たちが夢に向かってがんばっているんでしょうね。

ちょっと、元気なくなってましたが、

よ~し、明日もがんばるぞーーーーーー!!!

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2010年02月10日 (水) | Edit |
先週ゆうきの中耳炎が発見され、今日は回復状況の確認へ再び

耳鼻科へ。

残念ながら、少しはよくなっているものの、右耳は中耳炎で、左耳は滲出性

中耳炎だということ。

一週間後にまたきてくださいとのことでした。

ずっと鼻がグシュグシュしているせいだと思います。

鼻がかめるとちがうんだろうけどなぁ。

早く、中耳炎なおりますように。
2009年08月25日 (火) | Edit |
今日は、パパの○6回目の誕生日!!

おめでとう!!

ぱ~っと盛り上がろう!!

と、おもっていたら、朝から、腰が痛いと苦しむパパ。

いつもは、チビ達の朝の保育園はパパのお仕事ですが、とてもじゃないけど

ゆうきを持ち上げれそうもないので、職場に遅刻しますと連絡して、

久しぶりに朝の保育園へママの登園。

ダッシュで職場に向かいいつもより、30分おくれ

あー、疲れた。

仕事仕事とおもったら、

保育園からの電話

いやよ、いやよ、今日はパパも腰が痛いんだから。

電話をとると、どうも、ゆうきが「とびひ」になっているようだと。

ガ~ン。「とびひ」って、出停じゃなかったっけ?

助かったことに、夕方早めのお迎えで今日中にお医者さんにつれていってくれたらそれで

いいといっていただき。

いつもより、ちょぴっと早めにあがらせてもらって、お迎えへ。

あらららら。確かに赤いグジュグジュが。

なんだか、かゆがってぐずぐず数日眠ってくれなかったとおもったら「とびひ」だったのね。

おねえちゃんは、どれだけ蚊にさされても、ならなかったので、「そんなに簡単にならない

のかなぁ」と勝手に思いこんでいたゆうきママ。

お医者さんにつれていったら、ステロイド剤の塗り薬と抗生物質を処方してもらいました。

処方薬

1 混合薬(顔・首用)
  リトメックスコーワ軟膏 0.3%、アクロマイシン軟膏3%

2 混合薬(身体用)
  マイザー軟膏 0.05%、アクロマイシン軟膏3%

3 抗生剤(3日分)
  バナンドライシロップ50mg

4 かゆみ止め(3日分)
  サジテンドライシロップ0.1%


これで、ぐっすり眠れる。

あしたから、パパと一緒にお休みだね。

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