--年--月--日 (--) | Edit |
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
2009年07月31日 (金) | Edit |
ブログを毎日更新するって大変。

でも、そのときそのときを記録できるっていいことだなぁ。

いつも、三日坊主でおわってしまうので、なんとか頑張って続けよう。

さて、最近、思うこと。

息子がアンジェルマン症候群と診断されて、はや6ヶ月がすぎた。

いろんな感情の変化はあったけど、今は小さな息子の成長も本当にうれしく思うし、これからの

成長もすごく楽しみ。ゆうきのために、親として何とかいろんな手助けをしてあげたいと思う今日

このごろ。

でも・・・・

どうしたらいいのか。

最近、いろんな本を読み始めて研究してるものの・・・・

インターネットでこんなに情報があふれているはずなのに・・・。

今よんでいる本は、身体障害者へのポジショニングの本。

なんと、昭和57年初版なんですけど・・・・。って、いうかそれからあんまり研究って進んでいない

のかなぁ?昭和って・・・・。

本屋でみたけど、これが一番わかりやすそうだったなぁ。

みんなは、どうやってすごしてるのかなぁ?

療育ってどういうことしてんのかなぁ?

みんな近くにそういう施設があるのかな?

息子が障害があると診断されて依頼、地域の新聞もよくよみ、地域の活動にも積極的に参加す

るようになってきたけど。情報は自分で収集しないと!!きっと知らないだけなんだろうなぁ。

このブログを通じて、いろんなことを教えてもらえるとうれしいです
スポンサーサイト
2009年07月28日 (火) | Edit |
今日は、東京女子医大へ定期通院。

◎薬の処方:デパケン3ml→4ml(1日あたり)へ増量

大きな痙攣等はおこしていないものの、採血の結果、血中にしめる濃度がいまいち高くなかっ

たので、4mlへ増量。

→毎日、のませてるつもりだけど、たぶんゆうきがはき出しているかも

◎首ふり

ゆうきまま質問
「最近、ゆうきがよく左右に首をふっていることが多いんですが」

主治医
「多分、遊びに一環で、自分で感覚をたのしんでいるんでしょう。健常の子供達でも同じ事を成長

の過程で実施していると想うのですが、一時のことで、周りの大人は気がつかないのでしょう。そ

れに対して、ゆきくんのような子供達は、ひとつひとつの成長がとってもゆっくりなので、普通であ

れば目につかないようなことでも、気がつくんですよね。順調に成長している証ですよ。」

→なんだか、普通は見逃すことが、見れているようで、少し得した気分になっちゃった。

◎発語
ゆうきまま質問
「最近は、「んー、んー」と声を出すことがおおいんですが。周りから「アーアー」とかいった方がい

いのでしょうか」

主治医
「「んー、んー」でも自分の意思を伝えようと声を出すことはとってもいいこと。まずは、ゆうきくんの

いろんな「んー、んー」があるので、理解していることを伝えるためにもいろんな「んー、んー」を周

りの人がまねてみてください。次に、何とか、ゆうきくんの意思を理解してあげて、そのとおりに動

いてあげてみてください。そうすることで、いろんな発声で意思が伝わることがわかって、発語へ

つながると思いますよ」

→言葉を話すことがほとんどないといわれているアンジェルマン症候群ですが、ゆうきのいろん

な「んー、んー」に、いろんな可能性が秘めているようでなんかワクワクしてきました。



先生も、ゆうきの小さな成長に、目を細めてよろこんでくれました。

楽しい通院でした。


2009年07月27日 (月) | Edit |
現在2歳で、先日の検査で、現在約10ヶ月ぐらいの知的能力と判断されたゆうき

最近、つかまり立ちもできるようになり、おお~!!1歳児っぽいかな?とおもっていたら

なんと!!

穴の中にボールをいれれるようになったんです。

公文のおもちゃで、ボールを穴にいれて、コロコロ転がっているのを楽しむおもちゃ。

人間は、本能で、ものをとることはわりと簡単にできるけど、何かに入れるということを知能が発達して

いないとできないらしいです。

3ヶ月くらい前に、児童相談所で、診断をうけるときも、なかなかできなくて・・・と、いうか、全く興味す

らみせなかったので、「無理なのかな~」とおもっていたら・・・・

突然、できた!!え~え~!!!すごいんだけど!!

普通の健常児だったら、何とも思えない変化ですが、ゆうきにとっては、小さいけどとっても大きな成

長です。

ゆうき、ありがとうね。また、成長した姿をみせてね。
2009年07月26日 (日) | Edit |
長男、ゆうき(現在2歳)

ゆうきは、稀少まれな染色体異常「アンジェルマン症候群」と約半年前に診断されました。

自分で、言うのも何ですが、本当に男前。私が、早大の斎藤ゆうきが大好きで、斎藤ゆうきが大活

躍した年に妊娠したため、ゆうきと名付けました。

妊娠・出産も順調で、産まれた瞬間、色の白さとやや金髪の髪に、我ながらほれぼれ。

念願の男の子だったので、毎日チュッチュチュッチュしてたんですが・・・。

誕生後、おっぱいを飲んでは、ゲップさせる時に、おっぱいを洪水のようにはき出して・・・。

この子、何かおかしい?と思いながらも、順調に体重は増えているし、素敵な笑顔だし。

そんなこんなで、不安をかかえながらも、ゆっくりとして息子の成長と素敵な笑顔をみて毎日を過ごし

いたんですが、6ヶ月になっても、寝返りがうてない・・・。男の子は成長おそいしなぁと自分にいいき

かせ・・・。

1歳3ヶ月で、お座りができないことに不安を覚え、地元では有名市立病院にかかると、大学病院で

みてもらったほうがいいとのこと。

結局その紹介してもらった大学病院で、染色体検査をした結果「15番目が傷ついている」ということで

アンジェルマン症候群と診断されました。

アンジェルマン症候群の特徴は、重度の知的・身体障害をもつということと説明されたときは頭が真っ

白に。

●言語は、話すことは難しいが、理解はできる。

●歩行はぎこちないがほぼ半分ができるようになる。

●痙攣をおこしやすい。

●なにより、いつも幸せそうな笑顔をするというのが特徴らしいです。

うまれたころから、本当ににこにこする子で、なんて素敵な笑顔で、世界一コンテストに出場できるのではおもうほどだったので、本当にショックで。

でも、自分でも気持ちの切り替えは割と早くて、今もゆうきの素敵な笑顔にささえられて毎日を過ごしています。
2009年07月25日 (土) | Edit |
今日は、長女のまおの紹介

まおは、先日6月で4歳。

保育園に通っています。

転勤等もろもろの関係で、保育園は4歳にして3つめ。

小さいながらにかわいそうだなぁと思っていたけど、ようやく家も購入し、たぶんこれで転園はしなくて

良さそう

産まれたころから、溺愛しすぎて、チュッチュしすぎてせいで、2歳年下のゆうきは未だにライバル

女の子だから、下の子をかわいがってくれるに違いないと思っていたのに・・・・・。

これからも、日々激しい戦いを繰り広げるのでしょう

2009年07月20日 (月) | Edit |
今日から、まちにまったブログをとうとう開始!!

やりたいなぁと思いながら、なかなかはじめられなくて。

幸せな家族の様子と、日々思うことをつづっていけたらと思います。

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。