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2009年09月24日 (木) | Edit |
終わってしまいました。いやぁ、楽しかったなあ。今回の連休はまったり2日、成田ゆめ牧場へ1日、片付け2日というかんじ。成田ゆめ牧場はまぁまぁだったかな?動物より、なかにあったアスレチックスに夢中なチビチビ。おーい、入場料高かったんだから、動物とたわむれろ~。
さて、かぁちゃんの本命は家の片付け。整理棚を購入して、乱雑においてある雑多なものを片付けようと試みましたが、この棚がゆうきのつかまり立ちにちょうどいい高さ。きっとこの棚の中のものはみんな、また放り出されるんだろうなぁと思いながら、棚にしまいこみました。ん~、これからが恐怖( ̄◇ ̄;)
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2009年09月19日 (土) | Edit |
昨日は、私の大好きなブログ「あらたん坊はたんちん坊」を読んで涙してしまいました。

ブログで登場するゆうきと同じアンジェルマン症候群の「あらたん」に、アンジェルマン症候群

の症状の一つである測わん(背骨がまがる)がではじめたというものでした。

診察結果の帰り道のあらたんママが涙したその気持ちがあまりにもわかり、

私も涙がとまりませんでした。

ゆうきがアンジェルマンと診断されてから、ほんと涙するようになったなぁ。

でも、涙の分だけどんどん強くなってる気もする。母親って強いなぁと我ながら。

泣いてなんかいられないもんね。

でも、涙ってでるんだよね。ほんと。

ところで、最近、ゆうきのことで涙すると、必ず思い出すことがあります。

岡本 たかし君。

彼は、私の小学校の同級生で、知的障害をもった男の子でした。

私の小学生のときの記憶なので、実にあいまいですが、病名はよく覚えていません。

会話はできるのですが、知的障害をもっていたということ、

あと、小学生の言っていたことなので本当かどうかわありませんが、

普通の人より5倍はやく年をとるらしいということを耳にしたことがあります。

なので、小学生でもとっても毛深くて、周りの男の子がよくからかっていたこともおぼえています。

私は、小学生の頃、比較的姉御肌だったので、

同じクラス(支援学級にはいっていましたが、みんなでできる体育なんかは

一緒にしていたように思います)になったときは、面倒をみてあげないとと思っていた

記憶があります。

そんなたかしくんの思い出で忘れなられないことが一つあります。

小学校5年生か6年生のとき、少年自然の家に一泊で旅行にいくという行事がありました。

だいぶもめていたようですが、たかしくんも私たちと一緒にいくことになりました。

出発の日、たかし君のお母さんが、私たちののるバスを心配そうにみて、

「よろしくお願いします、よろしくお願いします」と何度も頭をさげていました。

子供ながらに「きっと心配なんだろうなぁ」とおもっていました。

そして、無事旅行もおわり、学校にかえってきたとき、たかし君のおかあさんが、

学校の玄関前でまっていました。

バスでおりてきたなり、とっても涙を流して、

私たちに「ありがとう、ほんとうにありがとう」といっていました。

私たちは、さほど、たかしくんが一緒でも、いつもと同じようにふるまっていただけだったので、

あんまりにも涙してお礼をいうおかあさんに、

「そんなに感謝されてもなぁ~。そんなにうれしかったのかぁ」と不思議におもったものです。

ゆうきが、アンジェルマン症候群だと診断され、いろんなことで涙するとき、

ふと、この時のたかし君のお母さんの涙が、思い出そうとしたわけではないのですが、

私の脳裏に浮かびます。

ゆうきのように、障がいをもった子をもってはじめて、あのときのたかし君のお母さんの

気持ちがわかったように思います。

たかしくんは、あのあとどうしたのかなぁ?

中学校は、別の支援学校にいったように思います。

小学校のとき、普通のひとより、5倍早く歳をとるため、20歳くらいまでしか生きられと

話していた子がいました。

岡本 たかしくん。

笑顔のかわいい、とっても素敵な男の子でした。
2009年09月17日 (木) | Edit |
今日は、半年ぶりにゆうきの大切なおち○ち○のさがりぐあいの確認のため通院で仕事はお休み。

ひさしぶりに、ゆうきがお昼寝をしている間に、ゆっくりパソコンを開いています。

やっぱり、携帯で更新するより、やりやすいねぇ~。

1年前に、保育園の健診で、どうも停留睾丸と診断され、今年4月にはいよいよ手術かといわれ

手術の予約もいれていましたが、5月におたふくかぜにかかり、手術は一端断念。

その後の健診で、思いの外、睾丸が下にさがってきていたので、

先生から「もうしばらく様子みてみましょうか~」といわれ、幸い手術をのがれて今日の健診。

結果は、前回よりもちょっとは下がっているけど、やっぱりまだまだらしく、

「このままあと1年みてさがらなければやっぱり手術しましょう」ということでした。

手術というと、とっても心配になりますが、

先生いわく、「片方で薬10分くらいでおわるものなので、そんな大変なものではありませんよ」

とのこと。

でも、やっぱり手術っていやですよね。

「睾丸がさがってくるように、なにかするといいことはありませんか?ひっぱるとか、たくさん歩く

とか体操するといか」ってきくと

先生:笑いながら「ありませんねぇ~こればっかりは」と。

結局1年後までにさがらなければ手術するという結果におちつき最後に

「さがってきますように。パンパン」と、

ゆうきのおち○ち○に手をあわせえくれるとっても男前のおもしろい先生でした。(笑)

今日から、私もオムツかえるとき、手をあわせようかなぁ~

ゆうきのおち○ち○のタマタマがさがってきますように。
2009年09月16日 (水) | Edit |
最近ベビーカーがギシギシいってる。


最近ゆうきが急に重くなってきたなぁと思っていたら、

先月より1キロも増えていて、11.8キロ(@_@)


もうすぐ12キロの大台ではないですか!


いやぁ、もうおばあちゃんは抱っこつらいなコリャ。

これじゃ、ベビーカーもミシミシするなぁ。だって、二歳までだもんね、これ。

と、いうことで、何かいいかんじのバギーないかなぁとお店にいったら、なんと、

最近は四歳までのれるのがあるんだ!ビックリ!タイヤも大きくて、がっしりしてた。

でも、いい値段だなぁ(--;)


最近ようやくつかまり立ちも上手になってきて、

ゆうきママの見立てでは、あと一年くらいで歩けるかなぁって思っているんだけど、

たとえ歩けてもバギー的なものは必要だろうし。

たまに通う療育施設の先生に聞いても、

「いろいろだよ~。外国のベビーカーだと、比較的長くのれるみたいよ」と。

普通の保育園に通っているとなかなか他の人の情報が入ってこない。


みんなはどれくらいでかってんなかなぁ。障害者用?そこまでいらない?

身体障害の手帳もらったあとがいい?教えくださぁい
2009年09月14日 (月) | Edit |
いやぁ、久々眠い(*_*)昨日は朝ゆっくり眠ったのでゆうきもお昼寝せずに晩御飯へ突入。8時にはコロリンと眠りについたので、お姉ちゃん、パパ、ママと三人でまったり、「官僚たちの夏」を満喫。さぁて、あしたは月曜日だし、ゆっくりねむろうと思ったら。ゆうきくん、パチりo(^o^)oオッハヨ~てかんじ。その先はご想像におまかせします。眠い。リズム崩したママがわるかったね
2009年09月11日 (金) | Edit |
最近、ババが実家に帰って以来、保育園のお迎えはゆうきママのお仕事。迎えににいくと、時間も遅いので、チビチビたちは、いろんなクラス合同のお部屋で待機。子供たちは、本当親の顔を覚えるのがはやくて、あ、○○ちゃんのママが迎えにきたよ~と一斉にに話します。そんな中、大きいクラスの男の子2人くらいは、必ず私がゆうきを抱いてると、「なんで、このこは、何にもなくてもよく笑うの?笑いマンだね」と話しかけてきます。そして、ゆうきに「わぁ!」と声をかけてみて、そしてゆうきは予定どおり大笑い。そして男の子は「ほらね、笑いマンだ」といってさっていきます。なぜ?ときかれて、「お兄ちゃんに遊んでもらえてうれしくて、楽しんだよ何でも楽しいんだよ」と答えます。そう答えながら、ちょっと胸が痛くなります。腹がたっているとか、ひどく傷つくとかそういうのじゃなく胸がいたく、人にはわからない程度で、目に涙がにじんでいます。子供たちは感じたことを素直に聞いているだけで、その言葉には悪意はありません。でもなんどきかれても、顔は笑顔
ですが、胸が痛むのです。ちょうどそう思っていると、ゆうきパパが昨日の夕食のとき、「最近さ、朝、車を走らせて、特別支援学校の前(すごく近所にあって、ゆうきはここにかようんだろうと勝手にパパもママも決めてるところ(笑))とおると、せつないんだよね。ゆうきがかわいそうとか、悲しいとかそういうのじゃなくて、なんていっていいかわからないけどせつないんだよねぇ」と。そうなんだよね、パパ。ゆうきママには、その気持ちよくわかる。ゆうきパパがパパでよかったなぁ、わが家は素敵な家族で幸せだと思った1コマでした。
2009年09月09日 (水) | Edit |
いやぁ、なかなか更新できなかった(T^T)チビチビが起きてるときはパソコンさわりたくないなぁ、とか、チビチビがねたら更新しようとおもったら、一緒に眠ってしまったり、朝はやくおきてしようとおもったら、結局ギリギリまで眠ってしまったり、携帯で更新しようとおもったら、携帯の入力めんどくさいし・・・と、なんやかんやとこの状況。やっぱり時間の有効活用だということで、通勤時間の電車のなかで更新することに。誤字脱字にはご容赦ください。
ところで昨夜は家族ではまっている『救命病棟24時』をみました。このドラマ毎回見てるんだけど、ほんといろいろ考えさせる。こういうのみると、「生まれ変わったらお医者さんになりまいなぁ」と思ってしまいます。昨日は救命で働く女性にスポットをあてていました。特に、シングルマザーで看護士をつとめる木村多恵さんの役柄には、ついつい涙。私もゆうきの診断をうけてから、本当に仕事続けていいのかなぁとかいろいろかんがえます。でも、こうしたほうがいいという答えはないんだろうと今は思っています。ゆうきがまだアンジェルマン症候群と診断をうける前、脳波の検査をうけているとき、検査技師の女性に「お母さん、このこに何か障害があったらどうするの?」ときかれたことがあります。その時は「ゆうきが障害あるわけないじゃん」と、実は思っていたのですが、その時の検査技師の先生が「お母さん、今は昔とちがって環境もよくなって障害への理解もすすんできてるから、できる限り仕事はやめちゃダメだよ」といわれました。そういわれたから今も続けて
いるわけではないけど、今の私にできる精一杯を続ければと思います。でも、昨夜は、私よりも四歳のお姉ちゃんが正座をしてドラマにみいっていました。0歳から保育園に預けられ、お姉ちゃんなりに思うことはあるんだろうなと。
働ける環境にある人、ない人、働かざるを得ない人、働きたいのに働けない人、いろんな人がいろんな環境でみんな過ごしていると思いますが、旦那をはじめ、家族の協力を得てこの働ける環境に感謝して、チビチビたちの自慢のかぁちゃんでいれるよう頑張りたいと思います(*^_^*)よし、今日は早くお迎えにいってあげよう!

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