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2009年12月29日 (火) | Edit |
引き続き、大掃除

ずっとやりたいと思っていた、1階リビングの模様替え。

ちゃんとした棚がなくて、通販とかでしっかり1cm単位で

測った棚を買おうかなぁーと思い思い今日にいたり・・・。

でも、高いんだよねこれが。

で、当初ホームセンターを見て回ってたら

かわいい、カラーボックスを発見!!

今のカラーボックスは違うね。中を仕切るパーツなんかもすごいの。

自分の好きなようにできて、棚を買うより全然安くできました。

たくさんのおもちゃも何とか片づき(片づいたようみ見えるだけかも)

明日は、大掃除最後の仕上げ!!

大晦日はのんびりすごすぞ~!!

あ~~~。年賀状かくの忘れてた
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2009年12月27日 (日) | Edit |
今日は、朝から年末大掃除をするぞ~!!

って、気合い入っていたんですが、

ゆうきパパが仕事で出かけて、チビたち二人をかかえて・・・

はじめて30分程度であきらめました(笑)

ゆうきパパに電話して

「早めにかえってきてね~」と伝えたあとは、

3人でまったり。

ゆうきパパが帰ってきてから、夕方ちょっとだけ掃除しました。

年越しまであと4日。

がんばるぞ~!!
2009年12月15日 (火) | Edit |
昨日の夜は・・・

寝なかったなぁ・・・。

と、いっても12時にはちゃんと寝ましたが(いつもは10時くらいなので

ちょっと大変でした)

最近のゆうきのブームは階段。

ちょっと目を離すと、とことことよつばいで、上手に階段をのぼって

いきます。

普通の子なら、ほほえましく見るところなんですが

ゆうきの場合、いつバランスを崩すかわからないので

冷や冷や(汗)

階段を上らない柵をつけようかなぁと思いますが、

普通の小さい子の柵では、ゆうきのチカラではぶち壊してしまいそう。

お正月休みの間にはなんとかしなくてはなぁ
2009年12月14日 (月) | Edit |
今日は、東京女子医大へ定期通院。

「最近調子はどうですか~」という先生の問いに

「順調です」と答えたゆうきママ。

本日は、デパケンの薬の量が適正かどうか、血液検査

結果は、大きな発作もおきていないし、順調なので、このままの量で続けて

みましょうとのこと。

「他に不安のことはあります?」という先生

不安なことねぇ~

ゆうきママ「最近よだれがすごいんですけど・・・」

先生「声をだしたり、口の動きがよくなってきてる証拠ですよ。

   しばらくしたら、自分で調節できるようになると思います」

そっか~、成長の印なんでだね。

ゆうきママ「最近、階段をのぼるようになってしまって・・・

      うれしいんですけど、危なくて心配で・・・」

先生「それは心配ですね」

ゆうきママ「・・・・・・・・」

先生「他にあります?」

ゆうきママ「特にありません(^ー^)v」

と、ゆうきが順調に成長していることを確認できた定期通院でした。

でも、血液検査の結果で気になることが。

どうも、白血球の数が普通の人より多いみたい。

ずっとなんだけど、先生も、特に悪い白血球ではないので

様子を見ましょうとのこと。

んーーーー。これはちょっと心配。

あと、このブログをうちながらも、ゆうきの暴れん坊がとまりません。(泣)

いや~、パワフルになってきたなぁ~。

立ってる時間も長くなってきたし、階段ものぼれるのはうれしい限り

なんだけど、いつ階段から落ちるかと冷や冷や。

最近は、いすをつたって机の上にも平気でのぼるし・・・・。

我が家は築1年の新しい家なんですが、

建てたときはゆうきがアンジェルマン症候群だとわかっていなかったので、

どの部屋も移動が楽な、ドアが簡単に開く引き戸になっていて、

各部屋も、みんな仲良しだからとか何とかいって、鍵もつけなかったので・・・

家中、ゆうきの好き放題(泣)

鍵つけとくんだったなぁ(泣)

改装するのも、時間の問題かも・・・・

2009年12月13日 (日) | Edit |
今日は、関東学連のOB剣道大会。

おねえちゃんをつれて行ってきました。

ずっと練習してないので、結果はいまいちでしたが、

おねえちゃんには、

「かあちゃん、すごく強くてかっこよかったよ!!」

といってもらいました。

子供達に、いつもそう言ってもらえるように、かあちゃんがんばるよ!!
2009年12月07日 (月) | Edit |
今朝目が覚めると昨日の力走の筋肉痛が・・・。

でも、心地よい感じでした。

今日のゆうきの様子は・・・

週明けでしたが、保育園についても全く泣かなかったようで

とっても天気のいい日だったので、お外で楽しんだとのこと。

保育園でも、ジャンパーを見せると、外に行くというのがわかるようで

きゃっきゃっ(笑)とテンションあげあげ

そうなんだよね。

ゆうきってとっても観察力があるというか何というか。

周りの動きをよくみてるなぁと思います。
2009年12月07日 (月) | Edit |
昨日は、職場の仲間達と奥多摩で実施された奥多摩渓谷駅伝に参加。

テンションの高いゆうきパパにつられて、はじめて駅伝に参加。

第3区2.3kmを力走!!

11月上旬の気温と、奥多摩のちょっとひんやりした空気がとっても気持ちよく

まおの「かあちゃんがんばって~!!」という沿道の応援

きゃっきゃっ!!というゆうきの笑い声で、さらにスピードアップ!!(したつもり(笑))

気持ちよい日曜日でした!!

2009年12月03日 (木) | Edit |
今日は、エンジェルの会事務局の方から連絡がありました。

来月1月に実施する予定の交流会の準備について。

エンジェルの会にはじめて参加したのは、今年4月の総会のとき。

1月にゆうきがアンジェルマン症候群だとわかって、いろいろ探して

一番最初にたどりついたのが、「エンジェルの会」

こういう会って大切だな~と思ったのと、ゆうきが障がいをもってうまれ

たということ受け止め、私も何かはじめてみたいという思いで、

エンジェルの会の学習係(あれ?こんな名前だったかな(笑))

に立候補。

いやぁ、自分から立候補なんてはじめてかも。

人に推薦されて、何かの役員なんかをしたことはあったけど、自分からって

実ははじめてかもなぁ。

今まで、わりと仕事にのめれこんでいた私にとっては、仕事以外の仕事をするのって

とってもたのしみ

頑張りたいと思います。

でも、今日連絡をくださった方のエンジェルちゃんはもう20歳。

お話を伺うと、ゆうきと同じ東京女子医大で発見されたらしいんだけど、

当時は、染色体検査もそんなに発達していなくて、女子医大でも、はじめての

エンジェルちゃんだったとのこと。

あまり情報がないなかで、おこさんを20歳までそだてられて、エンジェルの会

をたちあげていままで運営されてきたなんて、すごいパワーだと思います。

月に一度定期的に通っている「おもちゃ図書館」(障害者を主に対象として、

ボランティアの人がたくさん手作りのおもちゃや市販のおもちゃがであそべる

ところです)で、ボランティアをしているおばあさんが、その方も、障害をもった

お子さんがいたらしいですが、「やっぱりねぇ、そういう会って大切なのよ。

私もこのおもちゃ図書館を立ち上げたときはそりゃもう、大変だったけど、

やっぱり、自分達でつくりあげたから、とってもいい会だったと思うのよ。

本当は、行政がいろいろ考えてくれるといいんだけど、やっぱり行政が考えると、

かゆいところに手が届かないというか、行政の都合でふりまわされるのよね。

やっぱり、お母さん達がチカラをあわせて、知恵をだしあう会にはかなわない

んだよね。」と、話していました。

ん~、経験者の方の言葉は重いですよね。

ゆうきがアンジェルマン症候群と診断されたことで、本当にいろんな人に出逢い

、話をすることで私自身の世界が本当に広がっているように感じます。

ゆうきありがとうね!!

かあちゃんがんばるよ!!
2009年12月03日 (木) | Edit |
最近のゆうきは、ちゅー(のような?)攻撃がとってもブーム。日頃、あんまりにもゆうきがかわいいもんだから、ちゅーちゅーしまくってたら、ゆうきからもちゅー(らしき?)するようになって。これまたすごい激しい(笑)ときには顔中がよだれだらけ(´¬`)昨日は保育園の連絡帳にもかいてありました。あんまりやりすぎはよくないかなぁと思うんだけど、かわいいんだなこれが(*^_^*)

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