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2010年01月25日 (月) | Edit |
先日、1月22日(金)に、エンジェルの会の方に紹介してもらったクリニックへ行ってきました。

東京女子医大にも通っているんだけど、女子医大は主に痙攣のお薬の処方で、OTやPTの療育は

もっぱら地域の育成園へ。

でも、育成園の方はあまりアンジェルマンを見たことがないらしく、そくわんがでることも

知らないようで・・・。

もうそろそろ、大きめのバギーや靴も買わないといけないなぁ~と。

でも、どこに聞いたらいいのやら・・・。

と、途方にくれていたところ、エンジェルの会の方が、わたしと同じ県に住む会員の方に聞いて

くださって。

いやぁ~。助かる!!

で、いってきました。

先生は、ゆうきを見た瞬間、「アンジェルマンなんだね」と笑顔。

「いや~、ほんとかわいいねぇ」を連発していました。

「アンジェルマンというのは、染色体異常で、痙攣や・・・」とか、全然説明なく

それも、「アンジェルマンは本当にかわいいよねぇ」といってもらえて

とっても有意義な通院でいした。

来週またいって、身体障害手帳のための診察をしていただきます。

早く、バギーと靴と座ほイスが欲しいなぁ
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2010年01月17日 (日) | Edit |
今日は、家族でシダックスのカラオケへ。

おねえちゃんが、行きたいとしつこいので

家族全員でいくことに。

おねえちゃんにとっては、2回目、ゆうきに

とっては初めてのカラオケ。

ん・・・・。ゆうきはあの部屋で耐えれるだろうか・・・。

不安におもっていたら、なんとお客さんが一杯で

つかえる部屋は+100円のキッズルーム。

これってラッキー!!

1時間でしたが、ゆうきは音楽にのりのりになりながら

中にあった滑り台にご満悦!!

楽しい1時間となりました。

今度いくときは予約していこっと。
2010年01月05日 (火) | Edit |
あけまして、おめでとうございます。

とうとう、2010年の幕開け!!

昨年は、ゆうきがアンジェルマン症候群だとわかり、保育園をかわったり、

いろんな検査をしたり、エンジェルの会に入り、いろんな人とであったり。

大変だったけど、いろんかことで涙できる幸せな年でした。

さて、今年もいろんなことに感動しなから、家族みんなで素敵な一年に

したいと思います。

最近のゆうきの様子ですが、年末の休暇あたりからほんとかあちゃんに

べったり

また、夜もよく眠れるようで、朝まで目を覚ますこともあまりなくなり

いっつもご機嫌。

つかまり立ちもとっても上手になり、つかまり立ちで生じていた揺れも

ほとんどなくなり、とっても安定してきました。

昨日は、なんと、うちのアンパンマン号にのり、自分で前後に動いて

みせたのです。

感動

ゆうき、いっつもかあちゃんをよろこばせてくれて、ありがとね

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