--年--月--日 (--) | Edit |
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
2010年03月31日 (水) | Edit |
新しい職場になってから、1週間。

なれないな~、まだ。

で、通勤は約1時間20分。

電車にのっている時間は約1時間。

さて、1日のうち、3時間弱が通勤に費やされる

ということです。

この時間に何をするかというのは、とっても

大きいと思う今日この頃。

で、始めたことは英語の勉強。

今の英語能力は・・・・・・・

外人さんと簡単な会話をしながら、ちょっと

難しい文章には笑ってごまかす程度でしょうか。

英語は常々勉強したいな~と思いつつ、でも

英語は手段であって、目的ではないので

ついつい先延ばしになっていて。

でも、先日のエンジェルの会でのアメリカで開催

された会議をみて

「ぜひ、私も参加してみたい!!」な~んて思いまして、

英語の勉強を始めました。

どれぐらい頑張れるかわかりませんが、頑張って

勉強するぞ~!!!

なんてたって、1日2時間ですからね!!
スポンサーサイト
2010年03月31日 (水) | Edit |
東京女子医大に行ってきました。

先日起こした痙攣予防のため、薬を増やし、血中濃度の確認

をするため。

あわせて、今回は市役所の保育課、保育園の園長先生、巡回の

看護婦さんの3名も先生のお話を伺いたいとのことで一緒に

お話をしました。

遠い、東京女子医大までわざわざきていただき、感謝しています。

おかげで、デパケンもお昼に保育園で服用してもらえるように

なりました。

やっぱり、親が話すのと、主治医が話すのとでは違うのですね。

ただ、話の中で、どちらかというと守りに入っている行政側と、

痙攣以外は他の子供と同じと考える主治医の先生の会話の中で、

ややちょっと、緊張が走る場面はあったものの、ゆうきの障害

を先生達に知ってもらうという面で、とっても成果があったと

思っています。

で、帰りにいいものを見つけてきました!!

東京女子医大のリハビリセンターが新しくなって、

PTの予約をいれ、施設を見学にいったところ

とってもいい資料を発見。

実は、ゆうき、今も普通のベビーカーを使っていて、

先日身体障害認定をしてもらったので、いろいろな

器具の購入(バギーとか、座位補持装置とか)を

考えていたんですが、

4月24日(土)、25日(日)の両日、東京都大田区平和島

で「第9回 子どもの福祉用具展 2010」が実施されるとの

こと。

興味のあるかたは、

「第9回 子どもの福祉用具展 2010」

http://www.kidsfesta.jp/

をのぞいてみてください。

さっそく行ってみよ~っと!!

いいのが見つかるといいな~
2010年03月29日 (月) | Edit |
久しぶりにパソコンを開くことができました。

先週の3連休もお休みをとれず、休めないまま23日から新しい職場へ。

前の職場は、片道40分の通勤でしたが、今度はドアtoドアで約1時間30分。

新しい職場だとプラス時期的なものもあって、先週1週間はほんと忙しい

毎日でした。

で、今週の土日は、父ちゃんのお母さんの7回忌のため、父ちゃんの実家の福岡へ。

当初は、とてもゆうきをつれていく自信がなかったので(飛行機で1h30分なんて

想像しただけでもつかれる・・・)、父ちゃんとまおだけいってもらおうと思っていました

が、毎日頑張っている父ちゃんの背中が少し寂しそうだったのと、

せっかくだからやっぱりゆうきの素敵な笑顔を、父ちゃんの親戚のみなさんに

みてもらおうと思って、福岡へ行くことにしました。

で、福岡ですが、と~っても大変でしたが、とっても楽しかったです。

私とゆうきが出発を決めたのが、父ちゃんとまおの予約と違う時期だったので

違う便で福岡へ出発。

有る意味、ゆうきと二人旅。

いつもは、父ちゃんやまおが近くにいるので、荷物をもってもらったり

いろいろ手伝ってもらうんですが、今回は本当に大変でした。

大変さを認識するとともに、やっぱりその立場にたってみないとわからない

ことがたくさんあるんだなと。

まず、行きの飛行機。

ゆうきが障害をもっていることを伝え、座席を迷惑のかからないところ

に配慮してもらいました。

で、カウンターで「何かお手伝いすることはありますか?」と聞かれ、

自分自身、大丈夫だと思ったので「特にありません」と答えました。

で、ベビーカーは先に預けないといけないので、手荷物を預ける場所へ。

自分のベビーカーをたたみ、ゆうきを航空会社のベビーかーへのせて・・・。

え?私、二つのベビーカーを押すの????

何とか、二つベビーカーを押して荷物を預ける場所へ。

そこでも、手荷物検査を担当する人はいましたが、

私が二つベビーカーを押しているにもかかわらず

「それでは、前にお進みになって、荷物を預けてください。」と。

え??手伝ってくれないんだ・・・。

何とかベビーカーを預けて搭乗口へ。

なんだか不親切だな~。

で、飛行機に搭乗。

その後福岡まで2時間弱。

正直泣きそうでした。

ゆうきは前に座った人の背もたれをバンバン蹴るし、

隣の人が音楽を聴き始めると、イヤホンのコードをとろうとするし・・・。

福岡について頃には、もうフラフラ。

もう、ゆうきと飛行機に乗りたくない(泣)

で、フラフラとなりながら、飛行機をおりると・・・・

そっか・・・。最初にたのんでなかったので、ベビーカーがないのだ。

ガーン。ゆうきに対処するために、いろいろグッズが入った手荷物も

重いし、親戚の人へ飛行機にのる間際におみやげも買ってしまって(泣)

あげくのはてに、手荷物を受け取るところがとっても遠くて(泣)

飛行機からおりた瞬間、ショックでうちひしがれている私に

乗務員の方が、1人のスタッフに「お荷物途中までお手伝いして」と。

うれし~!!!ありがとう~!!と、思っていたら

ホントに途中までで、「では、私はこちらで」と、スタッフ専用の通路へ。

あら、ホントに途中までだったんですね。

そのあと、疲れ切った身体で、暴れるゆうきを抱きながら、おみやげをもって

手荷物を取りに。

ベルトコンベアーにのってきた自分のベビーカーを見て愕然。

え????ビニール袋に入ってる(泣)。それも、上の方をひもで結んで

あるんですけど・・・・。ゆうきを抱きかかえたまま、ベビーカーを取り上げ、

今にも落ちそうなゆうきを、近くのベンチに座らせ(正確にゆうと座ってはいません

が・・・)、なんとか、そのひもをはずしベビーカーをひろげて、出口へ。

なんだか、無償に腹がたってきて(短気ですみません。ちょっと飛行機の中で

疲れてしまったので)、出口で点検しているおねえさんに「この袋にベビーカーをいれて

そのままコンベアーで流れてきたら、小さい子供を1人でつれてきたお母さんには

ちょっときびしいと思いますよ。立ったり歩いたりできないからベビーカーにのってるん

ですから。子供抱きながらこの袋はずすの大変ですよ。だって、飛行機おりたら会社の

ベビーカーもないし」と話したら「すみません、汚れをつけないためにビニール袋にいれて

いるので・・・。もし、お手伝いが必要でしたら、搭乗の際に言ってもらえたら、できる限りの

対応はさせていただきます」との返答。

そっか、お願いしなかった私が悪かったのね。

でも、おかしいとおもいません?

確かに、預けたときは、袋にいれますよとは言われたけど、私が預けるときは袋に

いれていないんだから、袋をはずした状態で返してほしいな~。

で、乗る前にベビーカー使ったら降りた後も必要なのに決まってると思うんだけど・・・

だいたい、荷物を預けるところにベビーカー置いてあるんだから、飛行機

おりたところにベビーカーおいておくだけでいいと思うんだけど。

あと、一つ一つお願いしないとお手伝いしてもらえないというのがちょっと

悲しい現状だと思いました。自分も含めて。

確かに航空会社に人のサービスという話もあるんだろうけど、

荷物をもって、ややおおきな子供を抱えた母親の行動にみんな

無関心だこと。

でも、我が身を振り返って、自分が子供を産む前や障害をもった子供

をもつ前に、周囲で困っている人に目がいっていたかと思うと・・・

いや~、だめですね。正直、全然無関心だった自信があります。

いろんなことが、いろんな意味でその立場にたってみないとわからないん

だな~ということを痛感しました。

自分自身を反省し、もっと大きな心で、社会の中で生活したいな~とも

思いました。

で、帰りの飛行機。

往路の反省を活かし、チェックインの際「何かお手伝いすることはありますか?」

と、いわれたので、「ベビーカーを預けるまでお手伝いしてもらえますか?あと、

飛行機の搭乗口までと、羽田空港に到着したロビーにベビーカーを用意して欲しい

のですが」とお願いしました。

快く引き受けていただき、お手伝いしていただきました。

手伝ってくれた、おねえさん、とっても助かりました

でも、会話の中で「予定の到着場所がかわってしまい、バスで、到着ロビー

に移動していただかなければいけない場合は、ご容赦ください。

ただ、バスの場合は、バスの到着口から荷物の受け取り場所まで、約100mほど

なので、近いと思いますが」

だから、おねんさん。距離じゃないのよ距離じゃ。3歳間際の、この暴れん坊を

だっこし続けるの大変なのよ。で、ベルトコンベアーの荷物を取るとき、

ゆうきをどこにおけというの?と、心で思いしたが、

「近くても必要なので、用意してくれますか?」とお願いしました。

やっぱり、経験しないことをわかってもらう乗って、なかなか難しいんですよね。

いっつも、父ちゃんに手伝ってもらっていたので、そうじゃないお母さんの気持ちが

わかったような気がしました。

ほんと、母親1人で障害をもった子供をつれて歩くのって大変だな~。

父ちゃんのありがたさをしみじみかんじました。

自分のいたらなさも含め、もっと社会全体が暖かくなればいいな~

そのためにも、私ももっと、思いやりをもって、生活しなくては

と、反省させてくれる旅行でした。

と、それにしても、ゆうきとの飛行機はしばらく休憩したいです。(笑)

でも、家族団らん、とっても楽しい旅行でした。


帰りの車で、疲れて爆睡うるゆうき


DSCF0944_convert_20100329000809.jpg


福岡市内の公園で、滑り台を楽しむまお(福岡でなくても、できる

遊びですが(笑)

DSCF0942_convert_20100329000621.jpg
2010年03月19日 (金) | Edit |
今日は、母ちゃんが働く今の職場での最後の勤務でした。

異動で、ちょっといまより遠くの職場へ移るのですが

今日は一日ほんとに感慨深いものがありました。

この勤務場所にきて、ゆうきの障害がわかり

いろいろ悩んだり、涙したり・・・。

周囲の仲間に助けられながら、ここまできました。

最後の挨拶のときは、知らず知らず涙がこらえられず(泣)

苦労もしましたが、充実した毎日でした。

若者が多い職場でしたが、もし、私が障害をもった子供を

もちながら働く姿や、ゆうきの笑顔に(たまに職場につれて

いっていたので)何かを感じてもらえていたら、これほど

幸せなことはないと思います。

そう思ってもらえる人が増えるよう、あたらしい勤務場所

でもがんばりたいと思います。

で、今日の夜は送別会。

父ちゃんが、まおとゆうきを見ていてくれました。

おかげで、おいしいお酒が飲めました。

家に帰ってきて、眠っている我が子をみて

また、幸せをかみしめていました。

おやすみ~

DSCF0922_convert_20100320020204.jpg
2010年03月16日 (火) | Edit |
今日もとっても元気なゆうき。

昨日は、久しぶりに●●チがでなかったので心配しましたが

保育園で立派なのをしていた様子。

よかったです。

でも、お昼寝が終わって少しチアノーゼがでていたようです。

寝起きのチアノーゼが多いのでしょうか。

家に帰ってきても元気なゆうき。

なぜか、ピアニカがお気に入りのゆうき。

吹くことはできませんが、くわえることは得意です。

DSCF0911_convert_20100316224932.jpg
2010年03月15日 (月) | Edit |
今日は、朝から元気に保育園へ。

でね15時30分ころ保育園から電話。

熱はなく、元気だけど、どうも、手と足にチアノーゼが出ているとのこと。

状況の連絡だけなので、引き続きお預かりしますとの電話でした。

やっぱり、1日2回だと、デパケンの効果が薄れてしまうのかなー。

その後、夕方のお迎えのときは、いつもどおり元気でした。

んー、気になる。

やっぱり、発作がでてきてるのかな~。

あと、右耳。

実は、半年以上、外耳炎で皮膚科からお薬をもらっています。

小さい頃から、右耳だけ外耳炎になるんです。

左耳は全然大丈夫なんだけど、右耳の耳あかがなんだかジットリしてるんです。

そのせいか、すぐ、ジュクジュクして外耳炎になってしまうみたい。

かゆくてしょうがないようで、いっつも耳を掻きむしって、耳の入り口が

ひどいときは、膿んでしまうんです。

皮膚科からステロイド剤の薬を塗ってよくなるものの、すぐにジュクジュクに。

何でなんだろう~。

耳鼻科に聞いても、外耳は皮膚科の薬で大丈夫ですよと言われるだけ。

耳の形がよくなくて、水がたまってしまうのかな~と思い先生に聞いても

そんなことはないと思いますよと。

実は、この件で2件耳鼻科にいってるんだけど、2件ともわからないらしい。

んー、かゆがるゆうきを見ているとかわいそうで。

今日も、寝ながら、耳をかきかき。入り口が真っ赤になていました。(泣)

大きい病院でみてもらったほうがいいのかな~
2010年03月14日 (日) | Edit |
昨日に引き続き、父ちゃんはお仕事。

外は、快晴!!

ほんと、気持ちのよい日差しです。

家にまったりが好きな母ちゃんですが、

さすがに外に行かないともったいないと思い

昨日に引き続き、午前中は公園へ。

公園に行くと、昨日もいた2歳の女の子とお婆ちゃんが

滑り台の所にやってきました。

このお婆ちゃんは、ゆうきのことがとっても気に入ったらしく

「ほんと、素敵な笑顔ね~。泣いたり怒ったりしないんじゃないの」

なんて、いいながら、ゆうきを撫で撫で。

ゆうきも褒められていることがわかるようで、

ニッコニコ。

午前中タップリ遊んだので、午後はお昼寝。

母ちゃんもた~っぷり眠りました。

さ~て、明日からもガンバルぞー!!
2010年03月13日 (土) | Edit |
今日は、とっても天気のよい一日。

快晴でした。

父ちゃんは、朝から営業ででかけていたので、

母ちゃんとまおねえちゃんとゆうきの3人。

とってもいい天気なのでお外にお散歩に行くことに。

子供達はほんとそとが大好きなので、(実は母ちゃんは

できれば家でまったりしていたい)、今日は子供サービス

した方がいいかなと。

ひさしぶりに、近所の公園へ行きました。

二人とも大喜び!!

近所の小さな公園で、広い空き地に滑り台がぽつんとある公園へ行きました。

実は、ゆうきは滑り台大好き!!

恐がりのおねえちゃんとは違って、割と思い切りのよいゆうきに男の子だな~と

感じます。

で、ゆうきの滑り台は、みんなと違って、後ろ向きでう上手にすべります。

まず、後ろ向きになって

DSCF0905_convert_20100313223156.jpg

次に足をのばして、安全を確認し・・・

DSCF0906_convert_20100313223236.jpg

大丈夫だとおもったらそのままの姿勢で一気にすべり落ちます。

DSCF0907_convert_20100313223322.jpg

そして、最後にお決まりの笑顔

DSCF0902_convert_20100313223117.jpg

どうです?かわゆいでしょ!

この滑り台で、まおねえちゃんも一緒にすべってたんですが、

公園の近くの家の男の人が笑顔で近づいてきます。

ん?知ってる人かな?

と思い、一応「こんにちわ」と挨拶。

でも、実は誰だかわからず・・・・。

すると、「たんぽぽ組の●●の父です。いつもお迎えにいくと

ゆうきくんが満面の笑顔で迎えてくれるんですよ」と。

あ~、そう言えば、●●ちゃんのお顔にそっくり。

●●ちゃんは、ゆうきと同じクラスで、いっつも時間外は

一緒になるとってもかわいい女の子。

なかなか、保育園のお迎えが最後の方なので、他の子のご両親の

顔を覚えれないのですが、まわりのお父さんやお母さんはゆうき

の笑顔のおかげで、ゆうきの事をよく知ってくれているようです。

ほんと、ゆうきの笑顔素敵だもんね。






2010年03月11日 (木) | Edit |
きのうからいろいろあって、何か疲れたな~だるいな~

と、思っていたら・・・・。

そっかぁ、疲れもあるけど、もしかしたら花粉症!!!

3,4年くらい前から、春先になんとなく、目がかゆいな~とか、くしゃみが

とまらないな~と思うことはあったんだけど

今回は、その目のかゆさと、くしゃみは、周りの花粉症でくるしんでいる

人達にくらべればたいしたこと無いと思うけど、昨年までの私とくらべる

と、だいぶんひどい。

くしゃみが外にでたらとまらない、目がかゆい・・・

で、ちょっと頭がぼーっと・・・・

そうだ、そうなんだよ~。とうとう、花粉症なんですね。

今日天気よかったしな~。

これ以上ひどくなりませんように。
2010年03月10日 (水) | Edit |
今朝は、きのうの痙攣とはうって替わってとっても元気なゆうき。

熱もさがったようで、よかったよかった。

朝、まおを保育園に送って、その後東京女子医大へ。

片道約2時間かかるのですが、ちょっとずつ頬を赤らめる

ゆうきにドキドキしながら病院へ。

ちょっと、熱はあがっちゃったかなぁ~。

でも、痙攣は起こすことなく主治医の先生の診察。

結果、デパケンの量を4ml/1日から6ml/1日に増量し、

3週間後の通院で血中濃度により薬の量を調整しましょうとのこと。

最近、体重もぐんと増えて身長ものびたしな~。

帰宅後は、すぐにおねえちゃんの保育園へお迎え。

休む暇もありません。

保育園の先生たちに、主治医の先生の診断結果を伝え帰宅しました。

主治医の先生は、アンジェルマン症候群には痙攣はつきものなので、

なれた様子で、「ちょっと経過を観察しながら薬を調整しましょうね」

という軽い感じだったのですが、やっぱり保育園の先生達は

45分間という痙攣にやはり驚いているようで・・・。

まあ、私も確かにおどろきましたが、まわりでこの時期痙攣を起こして

いるエンジェル達が多いので、やっぱりそうなんだなと思いつつ・・・。

あ、2月にチアノーゼになった話を主治医の先生にしたら、

「痙攣の一種かもしれませんね」とのこと。

実は、2月くらいから、痙攣の兆候はでていて、とうとう発作となって

あらわれたのが今回だったみたい。

勝手に低体温かな~なんて思ってたら、チアノーゼも痙攣の一種なんですね。

それにしても何か疲れたな~。

うまく表現できませんが、つかれたな~。

実は、4月から部署が替わって、通勤時間が今より倍になるところに

異動がきまっていて・・・。

また、発作があったら・・・とか(まあ、父ちゃんがちゃんと対応してくれる

と思いますが)、きっと保育園の先生、預かるのいやになっちゃうかな・・・

とか・・・・・。

主治医の先生は、痙攣はつきものだから、しっかり薬をあわせてあげて、

保育園は全然大丈夫だよと以前から言ってはもらってるんですが

なんだかつかれたな~。

疲れた時って、ちょっと精神的にも少しへこんでしまいますよね。

いかんいかん、これごときで弱音を吐いては!!

やっぱり、母ちゃんが強くてしっかりしなくては!!

と、いいきかせております。

話は、替わり、今日エンジェルの会の会報が来ました。

その中で、アメリカのアンジェルマンに関する会議の結果が

同封され、その中で、考えさせられる項目がありました。

会議の「Advocating for your child(あなたの子供のための主張)」というセッション

では、ライフステージのそれぞれの段階でどのようにエンジェルたちと関わっていく

べきかについて取り上げていた。それによると、まず権利や法律などについての様々な

情報を知った上で、設定した目標に向かって計画的にすすんでゆくべきである。そして、

時には戦うこともためらってはならない。

「幼少期」

インターネットや本などから様々な情報を得て、医者などの専門家に相談し、その

内容を記録うることで将来に役立てる

「通学期」

将来どこで暮らすか、就職できるか、もし働くなら何が必要か、など将来像について

具体的に考えるようになる。この時、あらゆる可能性を考えてあげることが大切である。

夢を思い描けば、あらゆる可能性が広がるのである。

「大人の段階」

教育を受けられたこれまでとは違い、主張が必要である。政府や自治体に対して、どんどん

意見を主張してゆけば、制度は改善される可能性が高まる

と、いう文章が紹介されていました。

よく考えればよくよくあたり前のことなんだろうけど

こうやって文章で整理すると、今自分が何をすべきかも見えてくるようです。

漠然とした将来や、今から起こるであろうこととに不安を抱えるのではなく

しっかりとした目標をたて、今、自分はその目標に向かってなにをすべきなのか。

我が家は、まだまさに「幼児期」。

いろんなことを勉強するときなんでしょうね。

ひとつひとつ、ゆうきのためにも、まおのためにも、しっかり勉強していきたいと

思います。

世界中のいろんな人たちが夢に向かってがんばっているんでしょうね。

ちょっと、元気なくなってましたが、

よ~し、明日もがんばるぞーーーーーー!!!

2010年03月09日 (火) | Edit |
いや~、今朝はほんと寒かった。

先週ちょっとあったかくなったと思ったのに

テレビのニュースのとおり、ホントに朝から寒かった~

昨夜は、いつも11時くらいまで、元気に遊ぶわが子達ですが

めずらしく、私の片づけも順調に終わり10時くらいには二人

ともぐっすりzzzz。

夜中、なんだかゆうきが咳き込むなぁ・・・・

明日は、出張だから熱出さないでほしいな・・・

と、思いながら夜を過ごしました。

朝、起きると、咳はしてるものの、熱もなく元気な様子。

でも、いつも朝からばくばく食べるパンをたべないので、

寒いからかなと、今朝は珍しく朝からうどんにしました。

そのうどんもペロリと平らげたので

いつもどおり保育園へ。

職場について、予定どおり出張へ。

10時ころ出張先に、同僚から電話があり、保育園へ連絡してほしいとのこと。

いや~、きたかぁ~、咳してたからな~

と、思いながら保育園へ電話すると、担任の先生が

「ゆうきくん、いつもより動きがにぶくて、熱を測ってみたら

38.6℃もあって。水分をあげてしばらく様子をみたんですけど

38.7℃で、チアノーゼもでてきてるみたいなんですけど・・」

と。

いつもなら、仕事をきりあげてすぐに迎えにいくところですが

私一人でなく、複数で出張にいっていたので、すぐに帰ることも

できず、父ちゃんに電話して替わりに迎えにいってもらうことに。

熱が高いことは気になりましたが、痙攣は昨年4月以降おおきな

ものはおこっていなかったので、いつもの風邪だろうと思い

安心していたら・・・・。

それから、しばらく連絡なかったので、いつもの風邪だったんだろうと

思っていたら、13時30分ころ父ちゃんからメール。

よーやく連絡きたぞと思ってメールを見てみたら・・・・・

「保育園で熱39.2℃。11時40分に保育園を出て、

家で寝かせたら嘔吐してチアノーゼから硬直状態。

意識もなく車で●●●病院に来ました。

救急でダイアップ入れて、採血してから点滴中。

病院に来るまでかなりの時間、意識がなく硬直状態で

呼吸も今までにない変な呼吸でかなりビビリました。

今はスヤスヤ眠っています。


P1000192_convert_20100309214124.jpg

えーーーーーーーーーーーー。

なになになになにーーーーーーー。

ちょっと、ちょっとーーーーーーー。

メールをよむにつれて、心臓がバクバク。

写真のゆうきに、かわいそうで、涙がでそうになりました(泣)

すぐにでも、帰りたかったのですが、私一人でいっていたわけは

なかったので、急いで仕事を片づけ、一緒にいっていた人に

理由を説明して、職場へ帰りました。

職場に帰って、女子医大の担当医へ電話。

約45分も硬直状態が続いていたことを話すと、

明日、診察にきてくださいとのこと。

急遽、明日は仕事を休み、東京女子医大へ受診することに。

明日の休みに備えて、片づけをしていると再び父ちゃんからメール

「点滴も終わり今から退院します。」


P1000193_convert_20100309214818.jpg


あーーーーー(泣)

いつもの、ゆうきの笑顔と違うーーーー(泣)

なんだ、その生気のない表情はーーーー(泣)

片づけをスピードアップして自宅へ。

家に入ると、元気のない表情でゆうきが泣。

すぐに抱っこしてあげました。

抱っこしたけど、ほんと身体が熱い(汗)

熱たかそ~。

晩ご飯たべれるかな~と心配でしたが

大好物のうどんをつくってあげると

ムシャムシャたべて、まんぷくになって眠りにつきました。

9時すぎにもう一度ダイアップを挿入するよう指示されていますが

明日の朝までに、熱が下がっているといいなぁ。

ほんと、病院に運んでくれた父ちゃんお疲れ様でした。

びっくりしただろうなぁ。

ほんと、ありがとね。

でも、救急車で運んでほしかったな・・・。

と、帰ってから注文をつけた母ちゃんでした。
2010年03月07日 (日) | Edit |
きのうは、エンジェルち~ば会(勝手に名付けてます)

に参加したのですが、移動に片道2時間弱かかったので、

ちょっと親子ともにお疲れの様子。

で、今日は天気もよくないし、おうちでまったりすごすことに

しました。

おねえちゃんも、いつもなら、「児童センターつれてって~」

とせがむのですが、今日は何もいわず・・・。

多分、咳をしているので、その影響で身体がしんどいんだろなぁ。

ゆうきも、ちょっと咳をしてる・・・。

と、いうことで、一日まったり過ごしましたが

何があるわけでもなく、あいかわらず、ゆうきの笑顔に

癒された一日でした。

明日から仕事がんばるか~。

おねえちゃんも、ゆうきもお熱ださないでね~。
2010年03月06日 (土) | Edit |
今日は、まちにまったエンジェルち~ば会。

1月下旬に実施された交流会で知り合った千葉県の

エンジェル家族との交流会。

当初、5家族が参加の予定でしたが、

発作と急用のため、3家族のみの参加でした。

ゆうき以外では、5歳の女の子と中1の女の子のエンジェル家族

の方におあいできました。

かわいい女の子に囲まれて、ニコニコのゆうきでした。

中1のエンジェルちゃんのお母さんは、だいぶ前からエンジェルの

会にはいり、千葉県の方たちで、以前は公園にいったり、バーベキュー

をしたり、交流会をしていたみたい。

千葉には遊ぶところがたくさんあるので、年に1回は

みなさんと交流する機会があればいいなぁと思いました。

いろいろなお話をきけて楽しいひとときでした。

2010年03月02日 (火) | Edit |
今日のゆうきは、ほんと愛らしい。

いつも、愛らしいんだけど、今日は、保育園から

帰ってきて、車から降ろそうと抱っこすると、

そのまま、抱きついて、私のほほにチュー。

チューといっても、ムニューっと口をほほにくっつけて

くる感じですが。

家の中に入っても、ずっとニコニコ(いつも以上に)。

ちょっとだっこすると再びチュー(ムニュー)

ご飯が終わって、テレビを観ていても、くっついてきて

こんどは、濃厚な口づけあんどチュー(顔をベロベロなめられます)

ちょっと、犬っぽいですが、ほんと可愛い。

うらやましいようで、おねえちゃんも途中参戦してきましたが、

よだれまみれの母ちゃんでした。

20091206+001_convert_20100302214500.jpg
2010年03月01日 (月) | Edit |
さーて、ブログ閉じて、ねようかな~と思い、

ふと、エンジェルの会のHP久しぶりにのぞいてみようかと

思ったら、先日エンジェルの会交流会でも報告のあった

「ASF Biennial Conference 2009」の記録がHPにアップされて

いました。

ほんと、アメリカはすごいなぁ~。

研究心というか、探求心というか、また社会の障害者へのかかわり

というか。

人種の違いもあるんだろうけど、ほんと、すごい。

勉強になるな~。

アメリカのAngelman Syndrome FooundationのHPをみても

その会がすばらしさがよくわかります。

たくさんのエンジェルやその家族達の姿に

勇気がわいてきます。
2010年03月01日 (月) | Edit |
3月ですね。

2月はほんと早いですよね。

暖かくなったとほっとしてたら、今朝はさむかった~。

今日は、夕方ゆうきは中耳炎の状況確認に耳鼻科へ。

父ちゃんがつれていってくれました。

左は完治しましたが、まだ右耳がよくないとのこと。

お薬は処方されなかったので、多分以前よりはよくなってるん

だろうなと。

2週間後にまた見せに来て下さいとのことでした。

家に帰ってきてから・・・・

家には、ゆうきが遊ぶために、ジャングルジム(すべり台つき)

があるんですが、最近すごい!!

ほんと上手にすべるんです。

保育園でも上手に滑り台をすべっているようで

とっても成長を感じます。

下手したら、いつも慎重なおねえちゃんより上手かも。

ゆうきの、ウルトラマンすべり最高ですよ!!

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。