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2010年10月31日 (日) | Edit |
今日は、エンジェルの会文化部として日本人類遺伝学会第55回

大会に参加してきました。

この学会は毎年行われているらしいですが、今回ははじめての試み

で、学会と並行して家族ブースが開催されました。

27団体が参加したらしいですが、スタッフの方にうかがった

ところ、このような稀少遺伝の家族会の方が一同に会するするというのは

日本でははじめてでないかといっていました。

日本は、文化的にやはり障害や特にこの「遺伝性」ということには社会

的に非常に敏感で、このように「ブース」開設をお願いしても、少し前

なら、「そんなこと公表しないでください」といわれるくらいだったようです。

今回28日から30日の3日間で開催されたんですが、本日は最終日。

お昼には、家族会の方で懇親会が計画されました。

その中で、信州大学医学部 遺伝医学・予防医学講座「櫻井 晃洋」先生が

あいさつの中で

「臨床遺伝の領域では、当事者の方々との密接な協力関係が非常に重要であり、

今回の企画は数多くの患者・家族会の方々が一同にあつまるまたとない機会です。

欧米では、このような会が実施されると昔は今回のように、いろんなブースで

いろんなパンフレットがならんでいました。でも今は、それが一つにまとまって

いるんです。個々に活動されていた方々が、一つにまとまっていき、それが

大きなうねりとなり、行政や世の中を変えていくのです。日本でも今回のこの

企画が第一歩だと思います。ぜひ、これを機に交流を深められることを期待します」

(こんな感じだったと思います。少し表現が違うかもしれませんが)と、お話

されました。

いや~、ある意味感動しました。そうだな~、数の力っておおきいからな~と感じた

とともに、いつもお忙しい先生達が、これからの問題を解決するために、このような

家族会ブースを企画したことにも。

どうしたらいいんだ?どうすればよくなる?欧米はいいな~と思うだけでなく、

こうやって行動することで、少しずつでも変わるんだと実感しました。

ゆうきがアンジェルマン症候群だとわかり2万人に1人と非常に少ない確率で

発症するということで、「いろんな人にアンジェルマン症候群知ってもらい

たいな~」ぐらいの気持ちではじめたブログですが、あらためて「いろんな人に

知ってもらう」ということの重要性を感じました。

今回の学会では、稀少遺伝性疾患が取り上げられ、医学的な薬物等の処方に重点

があてられていたように感じ、アンジェルマン症候群のように、内的疾患がほとんど

なく、知的面での療育が重要度をしめているのは、ちょっと遺伝学、医学的治療とは

ちょっと違うのかなとも感じましたが、このような稀少な障害を治療するために必要な

情報を提供、そして情報を得るためには、多くの方の認知、情報の共有が重要だ

と再認識しました。

「知ってもらいたいな~」から「知ってもらわなければ」に変わった一日でした。

また、今回アンジェルマン症候群以外の聞いたことのない遺伝疾患を知ることも

できました。非常に勉強になった1日でした。

私も大きなうねりの一員になるべく、日々がんばりたいな~なんて微力ながら思いました。

で、夕方は、なんと気分もかわって家族でカラオケ!

いや~、すっきりした~。

まおの「横須賀ストーリー」「勇気100%」最高でした。

みなさんにも聞いてもしいな~

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2010年10月30日 (土) | Edit |
今日は、父ちゃんは大宮ソニックシティで開催された

日本人類遺伝学会第55回大会のエンジェルの会家族ブースの担当

として参加。

会の詳細は、次回かくとして、朝10時くらいに保育園から電話。

数日前から熱っぽく、昨日は通院後大事をとってお休みさせていたので

予想どおりだったのですが。

今日の午前中はどうしても仕事を休めず、先生からの電話も

「先生、すみません。今日は主人が迎え行けないので、私が行きますが

あと、1時間だけ仕事させてもらっていいですか」とお願いをして、

結局なんだかんだと12時に職場を出発してお迎えにいきました。

電話をもらったころは、38℃あったらしいですが、迎えのころは

37.5℃にさがってるとのこと。

でも調子は悪そうでした。

家に帰って寝るかな?と思ったら、家に帰るとハイテンションになり、

母ちゃんの上にのってはしゃいでいました。

ゆうき、母ちゃん妊娠してるんだって・・・。

夜は、父ちゃんが学会から帰ってきて、かあちゃんはお疲れだったので

家族で、「丸亀うどん」へ。

最近、つわりがひどいので、うどんばっかり。みんなごめんね。かあちゃん

につきあわせて。

うどんおいしかった~。
2010年10月30日 (土) | Edit |
この日は、ゆうきの停留睾丸の状況を確認するため

松戸市立病院の小児外科へ。

本当は、今年の5月に入院・手術の予定でしたが、

間近に痙攣がおきたので延期されていました。

今回、受診したら、少し症状が改善されていて、もう少し

様子を見ましょうと言われました。

と、いうことで次回は1年後。

停留睾丸は、男の子に見られる症状で、睾丸が本来

あるべき、袋の中まで移動しないもの。

幼少期に適切な処置をしないと、男性ホルモンの分泌が

悪く、将来的には生殖機能を低下させる恐れがあるというもの。

手術は簡単らしいです。

でも、親としたらできる限り手術はさけたいところ。

もし、こんなこと言ったらだめかもしれないけど、停留睾丸の

影響が生殖機能だけだったら、ゆうきが子供をつくることは将来

想像できないので、手術をさけようかと思い先生に質問してみると

「ゆうき君は、症状としては、睾丸はわりと袋の中にあるので軽い方

です。ひどい人はお腹の中の人もいますから。その重さで与える影響

もそれぞれですが、やはりひどい人だと、まず睾丸が消失してしまい

成人男性に必要な男性ホルモンが分泌されなくなる可能性があります。

あと、これはお腹の中にある人に該当しますが、ガンなどの病気の発見が

遅れます。これは、お腹の中にあることから、見えないということで

発見がおくれるというものです。なので、生殖機能の低下以外でも影響

はあると思いますよ。」との説明でした。

なるほど、聞いてよかったです。

やっぱり、ある時期、しっかりした位置になければ手術した方がいいですね。

でも、親の私からみても、以前より睾丸が袋の下の方にさがってきたような

気がします。

3歳から4歳はとっても変化が期待できるそうです。

1年後、いい位置にきてるとうれしいな。

午前中に、病院を終えて午後は仕事へ。

夕方職場で、ドラフトのニュースを見ました。

そっか、今日はドラフト。

注目の斎藤佑樹は・・・・・・

「日ハム」

が~ん。ロッテだったら、応援たくさんいけたのに(泣)

でも、日ハムだったら、家から6kmのところに2軍キャンプがあって

よく、1軍選手も調整のために、来ることがあるそうです。

なんといっても佑生は斎藤佑樹から名前をもらってるので、ぜひぜひ

斎藤佑樹さんには頑張ってほしいです!!

佑君、がんばって!!応援いくからね!!
2010年10月30日 (土) | Edit |
この日は、ゆうきの保育参加でした。

朝から昼食まで、一緒に保育参加するというもの。

もう、この時期だとほのぼのしく、わが子の成長を

見守る感じなのでしょうが、私にはなかなかハードでした。

もう、ゆうきは、今日は母ちゃんが帰らず保育園にいると

わかったら、もう私にべったり。

あいにくの雨で室内遊びだったんですが、音楽にあわせて

ダンスもずっと抱っこ。

母ちゃん妊娠してるんですけど・・・・。

ダンスがおわると、次は、体育。

跳び箱にはしごと滑り台をくっつけて、それがおわったら

布でできたトンネルをくぐるというもの。

この日の朝の絵本は、しっかり順番を守るというもの。

3歳のお友達はしっかり先生のいいつけを守って一列に。

そんな中、ゆうきは順番なんておかまいなく、自由自在に

はしごをくぐったり、滑り台をすべったり。

あららら、教育上よくないな~と。

「ごめんね」と他のお友達に私がいっても、みんな「?」と

いう感じ。

それどころか、トンネルくぐりで、ゆうきが反対から進んで

きたりしたら

「ゆうきく~ん」といって手をふってくれたり、はしごをわたって

いるときに、ゆうきが下にきて、ガタガタゆらしても、おこることなく

しばらく止まって、ゆうきがその場をさり危険がすぎさってから、

はしごを再びわたりはじめるこどもたち。

はしごを渡ろうとしたときに、ゆうきが前に順番を抜かして入ってきても

先生に「ゆうきくん、いれてあげてね~」というと、表情ひとつ変えず

当然のように順番をゆずる子供達。

え????なに???すごすぎるんですけど、3歳児。

ゆうきの様子はいつもの家の様子と全くかわらないので(笑)何も感じな

かったんですが、まわりの子供たちの様子にびっくり。3歳児ってこんなに

いい子だった?

体育の途中で、担任と加配の先生と面談を開始。

いつもの様子をうかがうとともに、この感想を伝えると

「そうなんですよ。このクラスの子供達、とっても優しくて。ゆうき君は

ちょっと特別だと子供ながらにわかってるみたいで、おもちゃも使ってる

ものをゆうき君にとられても怒らずに、小さな声で「ゆうきくんがおもちゃ

もってっちゃった」とこっそり教えてくれるくらいで。ゆうき君、わりとか

らださわられたりするのイヤがるんですけど、特におんなの子なんかは「ゆう

き~」とかいってくっついていくんですよ~。保育園の先生達も「ゆうき君

このクラスでよかったね~」っていってるんです」との返答。

いや~びっくり。子供ってすごい。受容する力って大人以上ですよね。

この3歳の子供たちのつくりだすあったかい雰囲気にとっても心が温かく

なるとともに、ゆうきは幸せだな~と感じた一日でした。

きっと、お母さんたちも、ゆうきにやさしく接してくれてるんでしょうね。

本当にありがたく感じました。
2010年10月30日 (土) | Edit |
本当は、夜中2時におきて、父ちゃんはハーフマラソンに

出発の予定でしたが

「おれ行って大丈夫?」と、起きて私にきいてきたので

「まおの熱尋常じゃないので、できれば行って欲しくないな~」

と、いうと、「わかったよ」とハーフマラソンを中止してくれました。

やさしい(拍手)

で、この日1日は、ゆうきに風邪がうつるとよくないので、

1階はかあちゃんとゆうき、2階で父ちゃんとまおとわかれて1日を

過ごしました。

まおは、父ちゃんと二人で特別な時間を過ごしているようで大満足。

母ちゃんは、ゆうきの相手にへとへとな1日でした。
2010年10月30日 (土) | Edit |
この日の夜は、大学の友人宅へ。

千葉の四街道にすんでいるので、約1時間かけて友人宅へ。

大学の先輩もくるということでとっても楽しみにしてました。

いつも、家族一緒のわが家ですが、今日は父ちゃんは明日

ハーフマラソン参加のため、夜中2時おきということで、めずらし

く不参加。

まおとゆうきと3人ででかけました。

本当は、なかなかゆうきの動きが激しいので、みんなに迷惑かける

かと思って、まおと二人ででかけようと思ったんだけど、友人も

友人の旦那さんも「遠慮しないできて」といってもらったので、

3人で参加。

ゆうきは、予想どおり暴れん坊っぷりを発揮して、机の上のたべものを

破壊しまくっていましたが、みんな笑って許してくれました。

その後も、「ゆうき、ゆうき」と4歳と3歳の友人の子供達がゆうきと

遊んでくれてゆうき大満足。

で・・・・・、まおは・・・・。

例のごとく、恥ずかしがってわたしの膝の上にすわっているのかと思いきや、

「かあちゃん、頭がいたいの・・・・」と涙目。

ん?と思って頭をさわると、アッチッチ~。

こりゃ~相当熱あるわ。

友人宅にいって、まだ2時間足らず、全然話したりない母ちゃんでしたが、

相当熱があるとおもわれたため、早めに退散。

またの機会を楽しみにしたいと思います。

でも、まおの涙目は尋常でない。

家に帰って熱をはかると、39.5℃。そりゃ~涙目になるわ。

かわいそうに。

いつから?ってきくと、「おうちにいく車の中」だって。

ずっと我慢してたのね。なんと、我慢強い子だ。

2010年10月30日 (土) | Edit |
実は・・・・・。

おめでたです(^^)v

10月2日、生理予定日から試せる妊娠検査薬で陽性反応

がでていたんですが、前回5月に流産したこともあるし、

しっかり心拍きこえてから、みなさんに公表しようと控えて

おりました。

前回より、1週間遅い、6週中頃かなと思われる本日産婦人科へ。

しっかり妊娠しておりました。

胎のうとその中の卵黄嚢は確認できましたが、まだ赤ちゃん

(胎芽)は確認できていません。なので、もちろん心拍も。

なので、まだ完全に妊娠が確認できたわけではありませんが

「胎のうの大きさも週数相当だし、大丈夫だと思うよ。でも、

ちょっと、出血の後が少し見えるから、ちょっと動きすぎに

気をつけてね」

といわれました。ので、大丈夫かな?

順調をあらわすように、実は10月にはいってから、眠いし

気持ち悪いし。

と、いうのもあって、ブログの更新まで気合いが続きません

で(って、言い訳)。

本当は、2週間後には心拍が聞こえたら公表しようと思って

いたのですが、父ちゃんがブログで公表したので、

「ま、いっか」ということで、今回発表です。

実は、まおもゆうきも、今回も同じ時期に妊娠してるんです。

だから、多分次も6月うまれ。

私には、この季節が一番妊娠しやすいのかな?と不思議な感じ

でした。

あかちゃん、元気にそだってね~。

2010年10月30日 (土) | Edit |
今日は、まおのまちにまった園外保育。

この数日前から、実はプレッシャーかけられまくり(汗)

「まお、もう遠足想像しただけでドキドキしちゃう~。

今度は、母ちゃんどんなお弁当つくってくれるのかな~

アンパンマンかな~?キティちゃんかな~」

・・・・・・。

まおさん、そのプレッシャーやめてもらえませんか?

母ちゃんお仕事してんのよ(泣)

普通のお弁当でいいじゃない(泣)

キャラ弁なんて、母ちゃんとっても絵のセンスないんだから(泣)

で、日曜くらいから、頭の中はお弁当のことで頭がいっぱい。

通勤電車の中も「ん~、今度は何にしよう・・・・」

ちょ~ストレスな毎日を過ごしていました。

朝、4時30分に起きて弁当作成。

今回は、ケチャップライスにコーンで作ったひまわり。

星形のチーズに星形ポテトフライ(冷凍ものですが・・・)

我ながら頑張ったな~。

まおは、どうしても、朝母ちゃんのお弁当づくりをみたいという

ので、朝5時におきて、私の弁当づくりを見学。

今回は、ゆうきも初のお弁当持参の遠足だったので、ゆうきの

分もつくりました。ゆうきは、あんまりキャラ弁にこだわらなく

ていいので、気軽につくれました。

ところが・・・・・。

出発間際・・・・・。

熱をさましていた、まおのひまわりケチャップライスを、ゆうきの

暴れん坊が、ひっくり返したのです!!!

母ちゃん、涙・・・・・。

ゆうき、大変だったのよ・・・・泣。

でも、時計を見るともう出勤時間。

しょうがないので、もうコーンでひまわりを作る時間がないので、まおに

あやまって、普通のケチャップライスになってしまいました。

まお、ごめんね。

でも、お仕事遅刻しちゃうから(泣)

そんな、こんなで、朝からバタバタして、出勤。

いや~、疲れた~

と、おもっていたら、夕方4時くらいに保育園からお電話。

まおの担任からで

「まおちゃん、朝はとっても元気だったんですけど、お弁当たべた

後くらいから具合悪くなってきて。今ちょっと微熱があるんですけど」

と、いうお電話。

まおさん・・・・。あなた、数日前から興奮しすぎなのよ。

かわいいというか、単純というか。

どんだけ楽しみだったんでしょうね。

急遽、父ちゃんにお願いして早めにお迎えにいってもらいました。

家に帰ると、ちょっと具合が悪いながらも

「かあちゃん、お弁当おいしかったよ」とまおの笑顔。

ゆうきは、余裕で完食だったようです。

その笑顔で、かあちゃんの疲れもふっとびました(^^)v
2010年10月30日 (土) | Edit |
いや~、久しぶりのブログです。

ようやく、ちょっと体力回復。

ゆうきの記録のために、ちょっと今日はたくさん遡って

記録したいと思います。

2010年10月18日 (月) | Edit |
今日は、朝早くから父ちゃんはハーフマラソンに参加する

ということなので、母ちゃん以下ちびちゃんはお昼までまったり。

お昼ころに、とうちゃんは帰ってきてお昼ご飯をみんなでたべて

引き続きまったり。

かあちゃん、先週は、週の半分が23時以降の帰宅だったので、

つかれちゃってたんだよ。ちびちゃん。

と、いうことで、みんなでお昼寝。

夕方目をさましてようやく行動開始。

来週20日の遠足に向けてのお弁当グッズを購入

ゆうきははじめてのお弁当だからね。

まおは、あいかわらず、かあちゃんにプレッシャーかけまくり。

「まお、遠足のお弁当が楽しみで眠れないよ~」とはなしており

ます。

・・・・・・。またも、キャラ弁か・・・・。

かあちゃん、ねれないじゃないか・・・・。

芸術センスないのに(泣)

できる、限りがんばらせていただきます(泣)
2010年10月18日 (月) | Edit |
横浜に住む、小中学校の同級生のちかごり一家と

マザー牧場へ。

当初、遊びに行く日だけ決めてて行き先をきめていなかった

んだけど、昨日、ちかごりから「マザー牧場にしよう!!」

と、メール。

・・・・・・・。

マザー牧場・・・・・。

実は、マザー牧場、あんまり行きたくなかったんです。

そう、それは、まおがもうすぐ2歳になろうとしてたころ。

ゆうきを妊娠してた頃です。

千葉といえば、マザー牧場でしょう!!と父ちゃんともりあがり

マザー牧場へ前進。

が・・・・・。

当時のまおは、動物が怖くて大嫌い。

牛をみても号泣・・・。うまを見ても号泣・・・。

羊も・・・・。

で、途中、雨も降ってきて寒いし、なんだかんだとお金はかかるし、

妊婦で身体は重いし・・・。

まおが、少しでも喜んでくれればきたかいもあるというのに、まおと

いったら・・・・(泣)

その時、もう二度とマザー牧場へはいくまいと決意したのでした。

で、今回親友からのメール。

が~ん(泣)

父ちゃんに話したところ

「そりゃ~そうだよ、千葉といえばマザー牧場だろ?おれたちだって

もりあがっていったじゃん。ちかちゃんだって行きたいんだよ。

そんな、おまえが行きたくないからってかわいそうだろ?」

って。

ん~。父ちゃん、さすが大人。

と、いうことで、このことはちかごりに話さず、結局マザー牧場へ

行くことに。

で、到着すると、まず、羊の行進。

た~くさん羊がでてきて、なかなかの迫力でした。

その後、アヒルにえさをあげて、ちょっと動物をみた後、

とってもいいにおいのする、ジンギスカンのバーベキュー。

わが家は子供二人、チカゴリ家は、双子ちゃんを含む3人の子連れ

だったので、なかなか落ち着いてはたべれなかったけど、とっても

キレイな景色をみながらの昼食で、なんだかとってもいい感じ。

昼食後は、まおとちかごり家の長女あおいちゃんは、両パパにつれら

れて、簡単は遊園地へ。

のこりのわれわれは芝生でごろごろ。

ここで、ゆうきはた~っぷり歩行訓練。

芝生ごろごろを満喫したあとは、乗馬へ。

乗馬ばブームのまおは大興奮。

得意げにポニーにのっていました。

そして最後は、牛さん。

残念ながら、乳しぼりの時間はすぎてしまいましたが

たくさんの牛をみてたのしみました。

気がつけば、マザー牧場をでたのは私たちが最後。

いや~、とらうまだったマザー牧場でしたが、実は楽しかった

な~。

父ちゃんのいうとおり、決めつけはよくないね(反省)。

ちかごり、また遊びに行こうね!!
2010年10月18日 (月) | Edit |
東京女子医大の定期通院へ。

当初、10:30からPT。

ゆうきは、あいかわらずの落ち着きのなさで、先生が一生懸命

いろんなおもちゃをだしてくるけど、集中力のなさはピカイチな

ようで、次から次へと別のおもちゃに移動し、PTどころでない。

「ん~、おかあさん、ほかにいい方法ないですかね~」なんて

先生にいわれて、「だいぶ、私がささえて歩くのは上手になったん

ですよ」といって、ゆうきを後ろからささえて、「イチ!ニ!イチ!

ニ!」とかけ声をかけながら、訓練室の中を移動。

その姿をみて、先生驚きながら

「お母さん、これが一番いいわ。いままでの中で一番長く同じ事

してる(笑)。これで、おかあさんが誘導してたくさん歩かせるのが

いちばんいいかな?しっかり、両足で地面も踏みしめてるし、これで

たくさん歩いてみて」と。

「もしかして、興味のあるところなら、もっと歩くのでは?」と、いう

先生の意見を試すため、狭い訓練室をでて、外の広いリハビリセンター

の中を「イチ!ニ!イチ!ニ!イチ!ニ!・・・・」

すっごいたくさん歩きました!!

ゆうき、すごいじゃ~ん。あんたをつれてた母ちゃんはすごく疲れたけど。

多分、100mくらいは歩いたような。

よし、頑張ってかあちゃんと一緒にあるくぞ~。

で、次は小児科受診。

前回から痙攣はおこしていなかったので、お薬も現状維持。特に

ご指導ありませんでした。

さて、来月のPTまでに、少しはできるようになってるかな?
2010年10月11日 (月) | Edit |
三連休最終日。

今日は、ココママさん一家にお誘いいただき、東京ホースヴィレッジで

障害者乗馬に初挑戦。

やりたいな~と思いつつ、「お値段たかそ~」と思って、なかなか

一歩が踏み出せないでいたんだけど、なんと、

「引き馬3周で1,000円」という値段にもひかれ、挑戦。

最初、ココちゃんのお兄ちゃんのそらくんのレッスンをみて

「お~」と感心。

ポニーなんだけど、ちゃ~んと馬を操作してるのをみると、すごいな~

と感心してしまいました。そらくん、ステキ。

次に、まおが挑戦。

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最近、アンデルセン公園でポニーにのれるようになったから大丈夫かな?

と半信半疑でしたが、とっても上手にのれました。

本人も、馬の手綱を少しひかせてもらって、すごく楽しかったよう。
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そして、ココちゃん。

とっても上手にのっていて、今日は、予定より多い6周もポニーにのって

いました。

そしてそして、ゆうき。

いや~、絶対怖がるだろうなと思っていたら、予想外にちゃんとおすわり。

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途中、あきないように、仰向けにしたり、横にしたりしてもらいながら

なんと、ちゃんと3周のっていました。

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ゆうきもとっても楽しかったよう。

これで、二人あわせて2,000円。

ん~、最高!!

また、きたいな~と思いました。

午後は、サマーランドでプールへ。

前回は、全然からだが硬直してる感じのゆうきでしたが、今日は

ココママさんに腕の浮き輪をかしてもらって、途中自分で歩く姿

もみられました。

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すごい~!!!

ここも、またこよう!!

夕方17:30にサマーランド出発。

三連休最後で渋滞覚悟でしたが、思ったほど混雑もなく、途中

買い物もして20:00には家につきました。

いや~、充実した1日でした。

2010年10月10日 (日) | Edit |
今日は、午前中は昨日に引き続きまったり。

午後は、所属している「エンジェルの会」の事務局の方と

今後のレクのことでお茶会。

いろいろお話しました。

その間、とうちゃん、まお、ゆうきはお外の散歩。

みなさんに「優しいだんなさんでいいな~」といわれました。

わが家は、ほんと休日は基本家族一緒。

どこにいくにも一緒です。

いろいろな方にお話を伺うと、そうじゃないことが多いそうで。

わが家はつくづく幸せだな~と思います。

最近、「人生って」って、ちょっと哲学的に思うときがあります。

自分の人生を振り返ったとき、苦労もたくさんしたけど家族も仲良かった

たし、その時その時で親友もいたし、ほんと幸せだったな~って。

でも、結婚して素敵な旦那さんをもらってさらに幸せだな~って。

で、次に子供二人を授かって日々幸せになり、「自分の人生がどんどん

豊かになっている」気がします。

昔は、わりと仕事人間で、今も仕事は好きなんだけど、それだけでは

えられない、言葉ではあらわせないものをたくさん得ている気がします。

また、ゆうきが障害があったということは、私の人生をさらに豊かにして

いると、確信しています。

世の中には、たくさんの方がいて、街でもいろんな人にすれちがっている

けど、その人と深くつきあうことって、実はそんなにないんですよね。

ゆうきが産まれてきてくれたおかげで、私はいろんな方に出会い、いろん

な話をして、いろんな世界に導いてもらっている気がします。

いろんなことに涙することも増えたような。

今日も、エンジェルの会の方とあった帰り、「ゆうきがいなければ出会わなかった

人たちだな~」と思うととっても不思議な気持ちになりました。

ありがとうね、ちびちゃん、かあちゃん、毎日とっても楽しいです!!

2010年10月10日 (日) | Edit |
昨日の夜は、久しぶりに残業で終電ちかかったので

今朝はまったり。

静的誘導弛緩法の「ひろがりの会」にむけてお昼前に出発。

今日は、こんでいて、2時間近くかかってしまいました。

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1330~1500まで、ゆうきとまったりと会に参加。

相変わらず、脳性マヒのお子さんの髪をひっぱろうとするゆうきを

追いかけ回しながらの参加でした。

帰り際に、特別支援学校の先生に「ほんと髪ひっぱるの悩みなんですよ」

と話すと。

先生:「みんなそうですよ。髪の毛が一番つかみやすくて、ひっぱったときの反応

がいいですから。」

かあちゃん「手をたたいたり、無視してみたりいろいろするんですけど

なかなかよくならなくて」

先生:「おこるだけじゃ、何したらいいかわからないから。そっとひっぱる

手を放して、「そうじゃなくて、ふわ~ってなぜなぜだよ~」といって、

手で頭を撫でるように誘導してあげて。そしてそれができたら、「えらいね~

撫で撫でできるんだ~」とほめてあげてね。そしたら、「なでなでしたら

褒めてもらえるんだ」ってわかるときがくるから。なんでも、ほめてあげる

のは大事だよ」

っといわれました。そして、先生がゆうきのてをとって撫で撫でしてくれ、

それをほめてあげると「きゃっきゃ」とよろこんでいました。

先生「すご~い。なかなかできないんだよ~。ゆうきくんは優秀だね~」

とほめてくれました。なんだか私も褒められた気分!

先生「すぐにはできないけど、お母さん根気強くね」と最後にアドバイス。

そうですね。根気強く!!

家に帰って、おなじようにすると、喜んで撫で撫でしてくれました(まだ

髪はひっぱるけどね)。根気強くですね。

帰りは、ひさしぶりに家族でカラオケ。

まおの大好きな歌を中心に。

前回は、まだ上手に歌えなかったけど、今回は運動会で踊った「勇気100%」

とか、NHKおかあさんと一緒に「ぐるぐるどかーん」とか大熱唱でした。

途中、かあちゃんが懐かしの曲を歌おうと山口百恵の「横須賀ストーリー」

や「桃色吐息」を歌うと、比較的歌がスローなので、自分で歌詞をよんで

音程にあわせてうたっていました。まお、5歳ですごすぎ。

これは、嵐の「happiness」を歌っているところ。

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さびの「走り出せ~走り出せ~」はちょ~感情こもっていました。

5歳児ってこんなでしたっけ?

のこり20分、ゆうきが大暴れするので、途中父ちゃんと退場しましたが

まおは、さいご「サザエさん」を熱唱しておわりました。

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いや~たのしかった。
2010年10月06日 (水) | Edit |
今日は、私の35歳の誕生日&結婚6周年記念日

とうとう、30代も半分にきてしまいました。

はやいな~。特に子供うんでからわ。

毎日がほんと慌ただしい。

でも、独身の時とはちがう充実感。

ん~母親って幸せ~。

で、家で誕生会。

まず、帰宅するとまおがお手紙をくれました。

「かあちゃんへ、たくさんおてつだいたするので

がんばってあかちゃんうんでください。のりこ

だいすき、ちゅ」とかかれた手紙を朗読してわたして

くれました。

ほんと、はやくあかちゃんが欲しいようで、毎日毎日

あかちゃんうまれないかな~といっています。

そう、せかすでないぞ、まお。

あと、なぜさいごに呼び捨て?

クレヨンしんちゃんか、おまえは。と、笑ってしまい

ました。

ゆうきは・・・・・相変わらず笑顔のプレゼントを

くれました。

食後は、みんなでケーキ

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3分の1はゆうきが食べた気がする。

それにしても、父ちゃんと結婚して6年。はやいな~。

父ちゃんには、「とうとうアラフォーやな」なんていわれました。

これからも、家族仲良くすごそうね。
2010年10月04日 (月) | Edit |
ゆうきが昨日夜ねたあとから、いや~な咳をゴホゴホ。

夜中もずっとゴホゴホ。

ゴホゴホもいえなくて、キョホキョホみたいな。

昨日の駅伝で一日中そとにいたので、風邪でもひいてしまった

かな?

熱はなさそうだったので、朝、父ちゃんにたのんで保育園の

登園前にお医者さんにつれていってもらいました。

診断は、砂埃等のアレルギーらしいです。

主治医の先生が「オットセイみたいな咳ですか」っていった

らしく、父ちゃんは、「うまいこというな~」といたく感心

しておりました。

夕方かえってきたころは、だいぶ咳もおさまっていました。

昨日芝生のところで、草たくさんたべてたからな~

気をつけないとな。

今日の夜はぐっすり眠れるといいな。
2010年10月03日 (日) | Edit |
今日は、神奈川県の相模原で「青春ランナーズ」として

男女各1チームずつが参加しました。

父ちゃんが監督で、母ちゃんはマネージャー。

みんな子連れで参加してたので、とっても賑やかでした。

ゆうきやまおもみんなに遊んでもらって大満足の

一日でした。

昨日に引き続き、日焼けしたので、顔が痛い・・・

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2010年10月03日 (日) | Edit |
いや~、秋晴れというより、暑かった~。

でも、雨もふらずとってもいいお天気で運動会が実施

されました。

まおも、昨日の夕方にはお熱もさがって、元気に保育園に

登園。「かけっこで一番をとるぞ~」と燃えていました。

いや~、運動会ってほんといいですよね。

0歳児のよちよち歩きは毎年心がイヤされるし、年長さん

のリレーなんかは、すっごく元気で、なんかこっちが

パワーもらっちゃう感じ。

ところで、わが家のちびたちは・・・。

まおは、スタートまではとっても気合いが入っていたのですが

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スタートに出遅れてしまい、残念ながら、トップではなく

最後から一番目(4人で走って他の子は男の子でした)

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でも、相手の子をおしのけるわけでなく、ちょっと遠慮しちゃう

のも、まおのいいところかなと。

ゆうきは、今年のかけっこは、一人でコンビカーにのってのゴール。

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去年は、先生におしてもらっていましたが、今年は自分でこいで

テープをきっていました。

ゆうきが、満面の笑みでゴールしたときは、開場から

「きゃ~、かわいい~」なんて声も聞こえて、なんだか自然に

涙がポロポロ。悲しんでるわけじゃないんですよ、感動して。

ゆうき~、がんばったね~。

そのあとも、まおもゆうきもお遊戯に体育発表にがんばりました。

まおの体育発表。

当初、前転。

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次にうしろ向きで平均台わたり。


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大人でもなかなか高度。

でも、がんばりました!!

かあちゃんも、親子競技&保護者競技の計3種目に参加。

いや~つかれた~日焼けした~
2010年10月01日 (金) | Edit |
今週、どうも目覚めが悪かったまお。

風邪かな~と思いつつ、元気に保育園には通って

いたのですが、今朝はほんとに起きなくて。

おでこに手をあてると、なんとなく熱っぽい。

あとは父ちゃんにまかせて仕事にいくと、仕事はじまって

すぐの8時30分に保育園から電話。

「まおちゃん、37.5度です。ちょっと元気もなくて。

様子みてもいいんですけど、明日運動会だし早めに連絡

したほうがいいかなと思いまして」と担任の先生。

いつもなら、これくらなら、「もうちょっと様子みてください」

というところですが、そう、あしたは運動会!!

とっても楽しみにしてたので、父ちゃんにお迎えにいってもらいました。

父ちゃん、ありがと~。

一時は38度台にまでなった熱も、夕方は37、4度にまでさがり

ました。

ゆっくり眠って、あしたは熱がさがっていますように。

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