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2011年10月29日 (土) | Edit |
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夢をかなえるゾウ夢をかなえるゾウ
(2007/08/11)
水野 敬也

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いや~、これはおもしろかった。

電車の中でもふきだしてしまいました。

過去に人気のあった本もこうやって図書館でかりれるから

図書館って便利だよね。
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2011年10月29日 (土) | Edit |
先週、1年ぶりにゆうきの停留睾丸の状況確認のための

受診をしました。

私は、ちょっと出張で仕事を休むことができなかったので

またもや、父ちゃんとまおにお願い。

父ちゃんいわく、最近は、バックをもってくれたり、ゆうきを

の世話をしてくれたりと、まおの存在は欠かせないそうです。

頼りがいのあるお姉ちゃんです。

受診の結果ですが、両方の睾丸のうち、片方は下がってきていて

もう片方はまだ上の方にあるみたいです。

状態としては悪くないので、あと半年くらいはまってもいいそうです。

ん~、また延期か・・・。

半年後って、3人目生まれて数か月後だし。

どうしよっかな~。

先生いわく、手術してもしなくても現段階ではどっちでもよいと。

でも、今の状態が続くのであれば、いずれ手術した方がよいとのこと。

あんまり、ずるずるしてもよくないとおもったので、思い切って

11月14日に手術の予約をしました。

とはいえ、簡単だといっても手術ともなると、とっても気になるし、心配。

ぎりぎりまで父ちゃんと悩むことにしました。

どちらにしても、前の週にかぜをひいたら、中止らしいし。

どうしよっかな~。
2011年10月23日 (日) | Edit |
今週よんだ本です。

「原因」と「結果」の法則〈4〉輝かしい人生へ「原因」と「結果」の法則〈4〉輝かしい人生へ
(2004/07)
ジェームズ アレン

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今週は忙しかったので、この3冊です。

2011年10月23日 (日) | Edit |
約2時間の座談会にひきつづき、次は交流会。

わたしも予想以上の家族が参加しており、

「未就学」「小学校以上中学生未満」「高校生以上」

の3つのグループにわかれて話をしました。

もちろん、我が家は「未就学」

約10家族くらいいたかな?

東京で参加してたな~って人は3家族くらいだったので

新たな出会いでした。

そこで感じたのは・・・・。

最近、やっぱりネットとかがあるので、だいぶ情報はえることが

できるようになってるんだな~って。

あと、前向きがママさんや家族がおおかったです^^

やっぱり、つらいことも多いけど、みんな明るく前向きで、

「同志だな~」とうれしくなってきました。

これからも、かわいいわが子をみんなと楽しく励ましあいながら

すごせたらいいなと思いました。

その中で、あるお母さんが、保育園をやめてほしいといわれたと

いう話をされました。

つらいな~。わたしだったらどうだろう。

うちは、市が加配をつけてくれて、いまも楽しく保育園にいけてる

けど。

で、やはりみんないうんですよね。

「今後の人のために、声を大にして、市役所にいうべき!!」

そう、そうなんですよね。

でも、わたし、わかるな~。なかなか言えないんですよね。

でも、言わないとかわらない。

今、私たちがいろんな恩恵をうけているのも、過去、いろいろ

話してくれた方がたくさんいたから。

わかってはいるけど、実に難しい。

そう、「権利の主張」って難しいんですよ。

でも、障害にかかわらず、この少子化の時代。

社会全体で、いろんなこともを育てていく環境は体制がととのえ

ばいいのになと思います。

私も、いつか、そんな活動ができればいいなと思います。

あと、会のおわりに「ブログみてます。ゆうきくんですよね」

と、何名かの方に声をかけていただきました。

いや~、うれしかったな~。

わたしが、初めてエンジェルの会に参加したとき、当時いつも

ブログをのぞいていた「あらたんママ」にあって、

「いつもブログみてます!」って話したのを思い出してしまいました。

と、実は今回はあらたん家族も参加してたんです。

最後、記念撮影^^

浜松まで遠かったけど、とっても楽しかったです。

ちょっと、暗かったけど、あらたんと一緒に記念撮影!!

DSC_0137.jpg


2011年10月23日 (日) | Edit |
10月22日、行ってきました。浜松へ!

距離にして、約300km。

遠かったけど、有意義な一日でした。

まず、13:00からは、浜松医科大学の江川潔先生のお話。

江川先生は、先日実施されたアメリカソルトレイクシティで実施

されたアンジェルマン症候群基金の研究会で発表もされた方です。

アンジェルマン症候群の遺伝子、発達障害等の病原について、

素人の私たちにもわかりやすとお話ししてくださりました。

30分ほど遅れて会場にはいったので、最初をきけなかったのは

残念ですが、先生が話した要点は以下のとおりかな。

1 アンジェルマン症候群に関しては、その発達遅滞等の原因

が発見されたことで、これからもその処方については期待できる。

2 研究の結果により以下の薬の処方が期待される。

(1)根本治療
   ウイルス等を活用して、遺伝子そのものを治療するのは、

  まだまだ期待がうすい。遺伝子治療そのものの研究がまだ

  そこまで至っていないので、早くても10年後くらいでは。

(2)対処療法
  
  ア てんかん
    
    これは、すでに開発済みでみなさん活用中
  
  イ 運動障害
    
    パーキンソン病の薬がきくのではといわれている。アメリカ

   で検証中。薬の効果は1~4段階で検証されるが、現在2段階。

   すでに市販されている薬であれば、非常に期待できる。

  ウ 発達障害

    これも、原因がわかっていることにより、非常に期待が高い。来年

   くらいには、今の研究者から論文が発表されるであろうから、この論文

   が大いに期待される。

 以上のように、遺伝子治療のような根本治療は難しいが、対処療法については

 数年後には何等かの方向性が見いだせそうだということです。

  いい結果がでるよう、楽しみにまちたいと思います。

 あと、私が疑問におもっていること一つ質問。

 最近のゆうきは、単語のみならず、文章で私たちのいっていることを理解して

いるように思います。でも、どうしても発語がない。

 発語は、今回の研究の「発達」に含まれるのか「運動」にふくまれるのか、

どちらなのかという質問をしました。

 やはり、脳の機能で、「話を聞く」というのと、「言語を話す」というのは

別の機能らしいです。

 で、アンジェルマンは理解できるのに、なぜ話せないかについては、まだ原因

はわからないそうです。

 結局、言葉を理解できる動物はいても、話をできるのは人間だけだから。

マウスでは、検証できないんですよねと。

 で、言語を話すのは、運動か知能かについては、知能の部分が大きくかかわって

いるのではないかと。

 ただ、運動と知能は両輪なので、両方向上したときに話せるようになるのでは

ないかとのことでした。

 素人の質問に、とっても紳士にお話くださいました。

 あ、あと、先生の話でいいこといわれるな~と思ったのは。

 患者と医師のあり方について。

 日本で、このような研究がすすまないのは、やはり医師の考え方や

医療の現場での体制に大きな問題があるのでしょうねと。

 その点、アメリカはすごい!と。

 で、そのような中で、こんな稀少な染色体異常の子をもつ親と

医師との関係について、できる限り良好な関係をむすんでほしいと

話していました。

 現実としては、研究発表なんかは、主治医より、患者さんの両親

の方が詳しいでしょうと。医師は、アンジェルマン以外にも多くの

方を診察しますが、私たち親は、アンジェルマンについて、むしろ

積極的に情報収集しますからね。

 で、それが、現実で、でも、医師にも興味をもち、また、今後の

医療の現場に役立てるためには、むしろご両親から先生に情報提供

してあげてくださいとのことでした。

 医師も、そのように情報提供されれば、自然にその情報をしらべたり

また、関係する患者さんに情報提供したりするようになると。

 また、しりあいの医師同士で話がでることもあるでしょうと。

 このような良好な関係で、情報提供を相互にすることが、これからの

さらなる治療法向上につながる、とのことでした。

 たしかに。

 与えられることを望んではいるけど、現実はそうではないからね。

 できる限り、このような情報も、先生たちに伝えていきたいな

と思いました。
 
2011年10月22日 (土) | Edit |
この二日間、仕事で終電。

帰宅は、1時すぎ。

職場でも、妊婦の私を心配して

「早く帰ってくださいよ」と声はかけてもらえるものの。

やはり、どうしても終えなければならない、終えたい

仕事があって。

父ちゃんにわがままいって、二日も仕事に没頭させていただき

ました。

そのかいあって、自分なりに、まあまあの出来栄え。

ちょっとした自己満足です。

でも、赤ちゃんのために、無理はしてはだめですね。

で、この二日間、まおが本当にいいこだったようで。

母ちゃんがいると甘えるんですが、いない日はせっせと父ちゃんの

お手伝い。

6歳にして、素敵な娘です。

で、本日、保育園から、ゆうきかぜのため、お迎え以来の電話。

ちょっと、まだ雑務が残っていたので、父ちゃんにお願いしました。

父ちゃんが、保育園にいったら、ゆうきの担任の先生が

「赤ちゃん、男の子だったんですね。おめでとうございます。

まおちゃんが、報告してくれました。

でね、まおちゃんが、私にいうんです。

「先生ね、まお、本当は女の子がよかったの。でも、ゆうきの

ことを考えると、父ちゃんも、母ちゃんも年をとって力なくなっちゃ

うしね、ゆうきも重くなるし、ゆうきを運んでもらったり、いろいろ

してもらうには、やっぱり男の子のほうが力があるし。

だからね、まお、男の子でよかったな~と思って。

だから、男の子でも、まお、ちゃんと面倒みてあげるんだ」

と話してたのよ。しっかりしてるよね~」

って。

まおさん、あなたは6歳にして、なんてすごいの!!

まあ、内容は、私と父ちゃんが、落ち込むまおを励ます時に

いった言葉だけど、それにしても。

まおは、まおなりに、いろいろ葛藤して、納得して成長してるん

だなって。

まおさん、きっと、つらいことも、苦しいこともたくさんあると

思うけど、それを乗り越えて、素敵な女性に、お母さんになって

ね。

まおには、それができると確信した日でした。
2011年10月16日 (日) | Edit |
この3冊を今週はよみました。







なんだか、とってもすがすがしい一週間となりました。
2011年10月16日 (日) | Edit |
あいかわらず、順調です。

今日は、6か月健診。

ようやく性別わかりました

かわいらしい、ちんちんが見えました。

父ちゃんの願いかなって、男の子です。

女の子が欲しかったまおは、健診で「が~ん」と

ショックをうけている様子。

まあ、ショックを受けてはいましたが、夜には

「早く赤ちゃん生まれてほしいね」と、素敵なお姉ちゃんと

なっていました。

胎動も大きくなってきて、毎日ほんと楽しいです。

ちょっと、体重が急激に増えてきたことは心配ですが(汗)

妊婦生活楽しみたいと思います^^
2011年10月15日 (土) | Edit |
最近、ゆうきが母ちゃんにベタベタです。

私がいないとそうでもないらしいですが、私がいると

父ちゃんが抱っこしようとしても、手ではらいのけて

母ちゃんを要求します。

何かあれば、すぐに私の膝にすわりたがり、

「チューは?」と私がゆうと、もう、これでもかって

くらい、顔をすりすり(ベタベタ?)してくれます。

かわいい~かわいすぎる

困ったこともたくさんするゆうきですが、それ以上にかわいい

このままでは、べったりしすぎのダメママになってしまうのでは

と、自分でも思ってしまうくらいです。

で、今毎週土曜日近くの病院にST、PTに通っているのですが・・・。

PTの先生は、体をつかってゆうきと遊んでくれるので、

ゆうきも先生大好き!!

こちらもゆうきを楽しませてくれるのがわかってとってもうれしい^^

で、STの先生はというと・・・。

若くて、とっても一生懸命の先生なんですが・・・・。

最近、木に動物なので絵がかいてあり、それをきりぬいたものを

マッチングしてはめ込むというのをさせてるんですが・・・・。

ゆうきのくいつきが悪くて・・・・。

で、私からすると、ゆうき全くやるきないし、もっと興味のある

おもちゃをつかいながら、遊びながら楽しみながらいろいろさせて

ほしいんだけど・・・・。

やる気のないゆうきは、マッチングを拒絶、で、床に寝転がったり

ほかのおもちゃを探しにいこうとするんだけど。

そしたら、先生がそれを静止して、「ゆうきくん、がまんだよ」

とか「ゆうきくん、ゆかに寝転がるなんて、先生やだ」なんて

いう始末。

先生・・・・。ゆうき、それしたくないんですってば。うしろの

音のなるおもちゃであそんでやってよ~と、言葉ではださないものの

私がすっと、おもちゃをわたしたりなんかしたりして。

そうすると、しばらくまたゆうきも言うこときくんですけど、

みなさんご存じのとうり、ゆうきの集中できる時間は短いですからね。

もっと小さいころのゆうきを知っているわたしとしては、これでも

すごく成長したというか、集中する時間が増えているとおもうんだけど、

毎週30分しかあわない先生には、そうではないようで。

自分なりに、行動療法などの本を読む限りでは、ゆうきにとっては

あまりよい指導には見えないんですよね。

って、おもっている自分に、「もしかして、自分は自分の子供に甘い

ダメ母になっていないか」と日頃の自分を振り返って考えてしまって。

ここ数回の療育では、自問自答の時間です。

子どもに対する親の感覚って難しいですよね。

できれば、まだゆうきには、楽しさのなかからいろんなことを

学んでほしくて、「我慢しなさい」とかいうことばを使ってほしく

ないんですよね。

では、立ち返って、おねえちゃんのまおに対しては・・・・。

ん~、「我慢しなさい」っていってるような・・・・。

おいおい、母親として、それではだめでしょ。と自分で突っ込み。

我慢したり、社会性を育てるって大切だけど、それは言葉でいう

「我慢しなさい」ではないとも思うんですよね。

それを、まおと、ゆうきの二人を通じて、どうあるべきか常に

考えさせられているような気がします。

母親って難しいな~。

でも、母親って幸せだな~と思う毎日です。

明日は、少し私も成長できてるかな?

2011年10月09日 (日) | Edit |








今週よんだ本です。

今週は、おもに稲盛和夫さんの本。

通勤時間によんでいたのですが、とってもテンションあがって、

仕事に集中できました。

あと、マクドナルドをつくったレイ・クロックの本。

外国の人の本って、登場してくる人の名前を覚えられたくて

大変なんだけど、なかなかおもしろかったです。

2011年10月09日 (日) | Edit |
今日は、久しぶりにアンデルセン公園にいってきました。

まおが、アスレチックにノリノリで。

昨年まで、号泣してまったくできなかったのに、

今年はなんと、スイスイ!!!

娘の成長ぶりにびっくりしました。

なんだか、一気に成長したような。

アスレチックしながら、独り言をぶつぶつ

「あきらめない、あきらめない。できたことができたら

うれしいよ」って。

どこで教わったのやら。びっくりしました。

でも、そういう心大事ですよね。

まお、がんばれ!!
2011年10月09日 (日) | Edit |
先週、5日。

36歳の誕生日を迎えました。

父ちゃん、まお、ゆうきに囲まれて、ほんとしあわせだな~と

感じました。

30代もとうとう後半にはいっていきます。

やっぱり時間のたつのって早いですよね。

まだまだやりたいこともたくさんあるので、

一日一日大切に。

家族みんな仲良くすごせたらと思います。
2011年10月03日 (月) | Edit |
同じく、ゆうきの運動会。

今年で2人いっしょもおわってしまうんだよね。

今年は、歩けるようにもなったしとっても楽しみでした。

ちょっと写真はとれませんでしが、駆け足では先生の

手にひかれながら、まわりのお母さんに手をふり愛嬌

ふりつつなんと1周はしれました。

かっこよかったよ、ゆうき。

全然なくつもりもなかったのですが、自然にほろり。

成長したな~。

ちゃんと帽子をかぶって順番をまつゆうき

DSCF2397.jpg

平均台もあるいちゃったよ

DSCF2401.jpg

玉入れは、なんと真ん中で棒をささえてます。

まわりのお母さんに、「ベストポジション」だねと。

飛んでくる玉にキャーキャーうれしそうでした。

さすが、先生、ゆうきの喜ぶツボをしっています。

DSCF2436.jpg



2011年10月03日 (月) | Edit |
保育園最後の運動会が1日土曜日にありました。

放射能の影響もあるからと、毎年3時間くらいですが、

今年は2時間で終了しました。

(あんまり関係ないかあと思うのですが)。

当初は、最後の運動会なのに、時間が短くなって残念

だな~と思ってたんですが、実際のところはとっても

コンパクトにまとまっていて、終わってみると
とってもいい運動会でした。

まおはというと、かけあしに、体操にと頑張っていました。

素敵な思いでありがとね。

みんなと組体操で決めのポーズ

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体操で逆上がりに挑戦。

残念ながら、まだ補助が必要です。


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