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2010年10月31日 (日) | Edit |
今日は、エンジェルの会文化部として日本人類遺伝学会第55回

大会に参加してきました。

この学会は毎年行われているらしいですが、今回ははじめての試み

で、学会と並行して家族ブースが開催されました。

27団体が参加したらしいですが、スタッフの方にうかがった

ところ、このような稀少遺伝の家族会の方が一同に会するするというのは

日本でははじめてでないかといっていました。

日本は、文化的にやはり障害や特にこの「遺伝性」ということには社会

的に非常に敏感で、このように「ブース」開設をお願いしても、少し前

なら、「そんなこと公表しないでください」といわれるくらいだったようです。

今回28日から30日の3日間で開催されたんですが、本日は最終日。

お昼には、家族会の方で懇親会が計画されました。

その中で、信州大学医学部 遺伝医学・予防医学講座「櫻井 晃洋」先生が

あいさつの中で

「臨床遺伝の領域では、当事者の方々との密接な協力関係が非常に重要であり、

今回の企画は数多くの患者・家族会の方々が一同にあつまるまたとない機会です。

欧米では、このような会が実施されると昔は今回のように、いろんなブースで

いろんなパンフレットがならんでいました。でも今は、それが一つにまとまって

いるんです。個々に活動されていた方々が、一つにまとまっていき、それが

大きなうねりとなり、行政や世の中を変えていくのです。日本でも今回のこの

企画が第一歩だと思います。ぜひ、これを機に交流を深められることを期待します」

(こんな感じだったと思います。少し表現が違うかもしれませんが)と、お話

されました。

いや~、ある意味感動しました。そうだな~、数の力っておおきいからな~と感じた

とともに、いつもお忙しい先生達が、これからの問題を解決するために、このような

家族会ブースを企画したことにも。

どうしたらいいんだ?どうすればよくなる?欧米はいいな~と思うだけでなく、

こうやって行動することで、少しずつでも変わるんだと実感しました。

ゆうきがアンジェルマン症候群だとわかり2万人に1人と非常に少ない確率で

発症するということで、「いろんな人にアンジェルマン症候群知ってもらい

たいな~」ぐらいの気持ちではじめたブログですが、あらためて「いろんな人に

知ってもらう」ということの重要性を感じました。

今回の学会では、稀少遺伝性疾患が取り上げられ、医学的な薬物等の処方に重点

があてられていたように感じ、アンジェルマン症候群のように、内的疾患がほとんど

なく、知的面での療育が重要度をしめているのは、ちょっと遺伝学、医学的治療とは

ちょっと違うのかなとも感じましたが、このような稀少な障害を治療するために必要な

情報を提供、そして情報を得るためには、多くの方の認知、情報の共有が重要だ

と再認識しました。

「知ってもらいたいな~」から「知ってもらわなければ」に変わった一日でした。

また、今回アンジェルマン症候群以外の聞いたことのない遺伝疾患を知ることも

できました。非常に勉強になった1日でした。

私も大きなうねりの一員になるべく、日々がんばりたいな~なんて微力ながら思いました。

で、夕方は、なんと気分もかわって家族でカラオケ!

いや~、すっきりした~。

まおの「横須賀ストーリー」「勇気100%」最高でした。

みなさんにも聞いてもしいな~

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コメント
この記事へのコメント
本当に、勇生がアンジェルマンでなければ、
一生知ることもなかったと思うわ。
私も勉強になります。
和合しかないよね。
2010/11/01(Mon) 00:54 | URL  | ちかごり #-[ 編集]
ちかごりへ
佑生やよ(しつこいか(笑))もっといっぱい知ってね~
2010/11/04(Thu) 18:03 | URL  | ゆうきママ #OBG9qR1w[ 編集]
あ、めんごめんご~
2010/11/06(Sat) 17:37 | URL  | ちかごり #-[ 編集]
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