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2009年07月26日 (日) | Edit |
長男、ゆうき(現在2歳)

ゆうきは、稀少まれな染色体異常「アンジェルマン症候群」と約半年前に診断されました。

自分で、言うのも何ですが、本当に男前。私が、早大の斎藤ゆうきが大好きで、斎藤ゆうきが大活

躍した年に妊娠したため、ゆうきと名付けました。

妊娠・出産も順調で、産まれた瞬間、色の白さとやや金髪の髪に、我ながらほれぼれ。

念願の男の子だったので、毎日チュッチュチュッチュしてたんですが・・・。

誕生後、おっぱいを飲んでは、ゲップさせる時に、おっぱいを洪水のようにはき出して・・・。

この子、何かおかしい?と思いながらも、順調に体重は増えているし、素敵な笑顔だし。

そんなこんなで、不安をかかえながらも、ゆっくりとして息子の成長と素敵な笑顔をみて毎日を過ごし

いたんですが、6ヶ月になっても、寝返りがうてない・・・。男の子は成長おそいしなぁと自分にいいき

かせ・・・。

1歳3ヶ月で、お座りができないことに不安を覚え、地元では有名市立病院にかかると、大学病院で

みてもらったほうがいいとのこと。

結局その紹介してもらった大学病院で、染色体検査をした結果「15番目が傷ついている」ということで

アンジェルマン症候群と診断されました。

アンジェルマン症候群の特徴は、重度の知的・身体障害をもつということと説明されたときは頭が真っ

白に。

●言語は、話すことは難しいが、理解はできる。

●歩行はぎこちないがほぼ半分ができるようになる。

●痙攣をおこしやすい。

●なにより、いつも幸せそうな笑顔をするというのが特徴らしいです。

うまれたころから、本当ににこにこする子で、なんて素敵な笑顔で、世界一コンテストに出場できるのではおもうほどだったので、本当にショックで。

でも、自分でも気持ちの切り替えは割と早くて、今もゆうきの素敵な笑顔にささえられて毎日を過ごしています。
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