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2011年10月23日 (日) | Edit |
10月22日、行ってきました。浜松へ!

距離にして、約300km。

遠かったけど、有意義な一日でした。

まず、13:00からは、浜松医科大学の江川潔先生のお話。

江川先生は、先日実施されたアメリカソルトレイクシティで実施

されたアンジェルマン症候群基金の研究会で発表もされた方です。

アンジェルマン症候群の遺伝子、発達障害等の病原について、

素人の私たちにもわかりやすとお話ししてくださりました。

30分ほど遅れて会場にはいったので、最初をきけなかったのは

残念ですが、先生が話した要点は以下のとおりかな。

1 アンジェルマン症候群に関しては、その発達遅滞等の原因

が発見されたことで、これからもその処方については期待できる。

2 研究の結果により以下の薬の処方が期待される。

(1)根本治療
   ウイルス等を活用して、遺伝子そのものを治療するのは、

  まだまだ期待がうすい。遺伝子治療そのものの研究がまだ

  そこまで至っていないので、早くても10年後くらいでは。

(2)対処療法
  
  ア てんかん
    
    これは、すでに開発済みでみなさん活用中
  
  イ 運動障害
    
    パーキンソン病の薬がきくのではといわれている。アメリカ

   で検証中。薬の効果は1~4段階で検証されるが、現在2段階。

   すでに市販されている薬であれば、非常に期待できる。

  ウ 発達障害

    これも、原因がわかっていることにより、非常に期待が高い。来年

   くらいには、今の研究者から論文が発表されるであろうから、この論文

   が大いに期待される。

 以上のように、遺伝子治療のような根本治療は難しいが、対処療法については

 数年後には何等かの方向性が見いだせそうだということです。

  いい結果がでるよう、楽しみにまちたいと思います。

 あと、私が疑問におもっていること一つ質問。

 最近のゆうきは、単語のみならず、文章で私たちのいっていることを理解して

いるように思います。でも、どうしても発語がない。

 発語は、今回の研究の「発達」に含まれるのか「運動」にふくまれるのか、

どちらなのかという質問をしました。

 やはり、脳の機能で、「話を聞く」というのと、「言語を話す」というのは

別の機能らしいです。

 で、アンジェルマンは理解できるのに、なぜ話せないかについては、まだ原因

はわからないそうです。

 結局、言葉を理解できる動物はいても、話をできるのは人間だけだから。

マウスでは、検証できないんですよねと。

 で、言語を話すのは、運動か知能かについては、知能の部分が大きくかかわって

いるのではないかと。

 ただ、運動と知能は両輪なので、両方向上したときに話せるようになるのでは

ないかとのことでした。

 素人の質問に、とっても紳士にお話くださいました。

 あ、あと、先生の話でいいこといわれるな~と思ったのは。

 患者と医師のあり方について。

 日本で、このような研究がすすまないのは、やはり医師の考え方や

医療の現場での体制に大きな問題があるのでしょうねと。

 その点、アメリカはすごい!と。

 で、そのような中で、こんな稀少な染色体異常の子をもつ親と

医師との関係について、できる限り良好な関係をむすんでほしいと

話していました。

 現実としては、研究発表なんかは、主治医より、患者さんの両親

の方が詳しいでしょうと。医師は、アンジェルマン以外にも多くの

方を診察しますが、私たち親は、アンジェルマンについて、むしろ

積極的に情報収集しますからね。

 で、それが、現実で、でも、医師にも興味をもち、また、今後の

医療の現場に役立てるためには、むしろご両親から先生に情報提供

してあげてくださいとのことでした。

 医師も、そのように情報提供されれば、自然にその情報をしらべたり

また、関係する患者さんに情報提供したりするようになると。

 また、しりあいの医師同士で話がでることもあるでしょうと。

 このような良好な関係で、情報提供を相互にすることが、これからの

さらなる治療法向上につながる、とのことでした。

 たしかに。

 与えられることを望んではいるけど、現実はそうではないからね。

 できる限り、このような情報も、先生たちに伝えていきたいな

と思いました。
 
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コメント
この記事へのコメント
メモ、してたね~~。
メモどころじゃなかったわ(泣)
でも、ゆう君ママのお陰で、講演話し聞けました。サンキュッ(^^)
あらたんをおっかけながらの話を聞く・・・の技はなかなか難しいわ。その技を練習しなきゃ~。
2011/10/24(Mon) 00:09 | URL  | あらたんまま #-[ 編集]
>あらたんへ
いや~、お会いできてよかったです!
メモも、父ちゃんがゆうきを外へつれだしてくれたおかげですよ。
おっかけながらは、私もダメダメ。
希望はもてそうですが、現実は、日々エンジェル君と葛藤しまくりという感じですよね。
お互いがんばりましょう!
2011/10/29(Sat) 10:42 | URL  | ゆうきママ #OBG9qR1w[ 編集]
ご報告ありがとう!
とってもためになりました~

そっか、パーキンソン病の薬が効くかもなんだね。
ココは震せんはないんだけどねぇ。でも、笑ってないときは顔つき、能面みただもんねぇ。

発達障害の原因が分かっている・・・っていうのはUBe3aが関わっているということ?
運動と発達障害とがどちらも改善されたら、ものすごく改善されたことになりそうだけど・・・!!
発達障害の治療ができるようになったら、自閉症の中でも(いろんな原因があると思うけど)同じ治療が向くタイプがいるのかもね。
自閉症でも言葉がない人もいるもんね(運動能力はアンジェルマンよりずっと高いけど)。

言葉を話すのは、運動能力よりは知的面の脳の働きなのかな。でもやっぱり運動と知能の発達は、両輪なんだろうね。体が動かせると姿勢も変わるし刺激もいろいろ感じられるようになるし・・・それで知的も発達して・・・知的に発達するからまたいろんなところに動き回って、刺激を受けて知的も発達してって。螺旋みたいにね。
2011/10/30(Sun) 02:41 | URL  | ココママ #-[ 編集]
ココママへ
途中から参加だったので、最初からきけなかったのが残念でした。
でも、とってもわかりやすく説明してくださいました。
ほんと、言語は運動と知能の両輪だといわれました。
「人間しか話せませんから」との先生の言葉に、ある意味納得。
自閉症のたとえもはなしてたよ。
これからも、すこしずつ、いろんなことが研究でわかるようになるとうれしいね。
2011/11/06(Sun) 22:23 | URL  | ゆうきママ #OBG9qR1w[ 編集]
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