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2009年12月03日 (木) | Edit |
今日は、エンジェルの会事務局の方から連絡がありました。

来月1月に実施する予定の交流会の準備について。

エンジェルの会にはじめて参加したのは、今年4月の総会のとき。

1月にゆうきがアンジェルマン症候群だとわかって、いろいろ探して

一番最初にたどりついたのが、「エンジェルの会」

こういう会って大切だな~と思ったのと、ゆうきが障がいをもってうまれ

たということ受け止め、私も何かはじめてみたいという思いで、

エンジェルの会の学習係(あれ?こんな名前だったかな(笑))

に立候補。

いやぁ、自分から立候補なんてはじめてかも。

人に推薦されて、何かの役員なんかをしたことはあったけど、自分からって

実ははじめてかもなぁ。

今まで、わりと仕事にのめれこんでいた私にとっては、仕事以外の仕事をするのって

とってもたのしみ

頑張りたいと思います。

でも、今日連絡をくださった方のエンジェルちゃんはもう20歳。

お話を伺うと、ゆうきと同じ東京女子医大で発見されたらしいんだけど、

当時は、染色体検査もそんなに発達していなくて、女子医大でも、はじめての

エンジェルちゃんだったとのこと。

あまり情報がないなかで、おこさんを20歳までそだてられて、エンジェルの会

をたちあげていままで運営されてきたなんて、すごいパワーだと思います。

月に一度定期的に通っている「おもちゃ図書館」(障害者を主に対象として、

ボランティアの人がたくさん手作りのおもちゃや市販のおもちゃがであそべる

ところです)で、ボランティアをしているおばあさんが、その方も、障害をもった

お子さんがいたらしいですが、「やっぱりねぇ、そういう会って大切なのよ。

私もこのおもちゃ図書館を立ち上げたときはそりゃもう、大変だったけど、

やっぱり、自分達でつくりあげたから、とってもいい会だったと思うのよ。

本当は、行政がいろいろ考えてくれるといいんだけど、やっぱり行政が考えると、

かゆいところに手が届かないというか、行政の都合でふりまわされるのよね。

やっぱり、お母さん達がチカラをあわせて、知恵をだしあう会にはかなわない

んだよね。」と、話していました。

ん~、経験者の方の言葉は重いですよね。

ゆうきがアンジェルマン症候群と診断されたことで、本当にいろんな人に出逢い

、話をすることで私自身の世界が本当に広がっているように感じます。

ゆうきありがとうね!!

かあちゃんがんばるよ!!
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コメント
この記事へのコメント
一月にエンジェルの会やるんですか??
2009/12/04(Fri) 23:26 | URL  | あらたんまま #-[ 編集]
あらたんママへ
もうすぐ案内状が届くと思いますよ。
1月31日に今年の4月にやったところと同じ場所の予定です。
準備頑張ります!!
あらたんに会えますように!!
2009/12/05(Sat) 15:32 | URL  | ゆうきママ #OBG9qR1w[ 編集]
東京だもんね・・・
この前は会が終わり、ホテルに着いたら高熱あらたん・・・参りましたわ。

行けるかな~???微妙だわ!
2009/12/05(Sat) 22:11 | URL  | あらたんまま #-[ 編集]
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