--年--月--日 (--) | Edit |
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
2010年03月10日 (水) | Edit |
今朝は、きのうの痙攣とはうって替わってとっても元気なゆうき。

熱もさがったようで、よかったよかった。

朝、まおを保育園に送って、その後東京女子医大へ。

片道約2時間かかるのですが、ちょっとずつ頬を赤らめる

ゆうきにドキドキしながら病院へ。

ちょっと、熱はあがっちゃったかなぁ~。

でも、痙攣は起こすことなく主治医の先生の診察。

結果、デパケンの量を4ml/1日から6ml/1日に増量し、

3週間後の通院で血中濃度により薬の量を調整しましょうとのこと。

最近、体重もぐんと増えて身長ものびたしな~。

帰宅後は、すぐにおねえちゃんの保育園へお迎え。

休む暇もありません。

保育園の先生たちに、主治医の先生の診断結果を伝え帰宅しました。

主治医の先生は、アンジェルマン症候群には痙攣はつきものなので、

なれた様子で、「ちょっと経過を観察しながら薬を調整しましょうね」

という軽い感じだったのですが、やっぱり保育園の先生達は

45分間という痙攣にやはり驚いているようで・・・。

まあ、私も確かにおどろきましたが、まわりでこの時期痙攣を起こして

いるエンジェル達が多いので、やっぱりそうなんだなと思いつつ・・・。

あ、2月にチアノーゼになった話を主治医の先生にしたら、

「痙攣の一種かもしれませんね」とのこと。

実は、2月くらいから、痙攣の兆候はでていて、とうとう発作となって

あらわれたのが今回だったみたい。

勝手に低体温かな~なんて思ってたら、チアノーゼも痙攣の一種なんですね。

それにしても何か疲れたな~。

うまく表現できませんが、つかれたな~。

実は、4月から部署が替わって、通勤時間が今より倍になるところに

異動がきまっていて・・・。

また、発作があったら・・・とか(まあ、父ちゃんがちゃんと対応してくれる

と思いますが)、きっと保育園の先生、預かるのいやになっちゃうかな・・・

とか・・・・・。

主治医の先生は、痙攣はつきものだから、しっかり薬をあわせてあげて、

保育園は全然大丈夫だよと以前から言ってはもらってるんですが

なんだかつかれたな~。

疲れた時って、ちょっと精神的にも少しへこんでしまいますよね。

いかんいかん、これごときで弱音を吐いては!!

やっぱり、母ちゃんが強くてしっかりしなくては!!

と、いいきかせております。

話は、替わり、今日エンジェルの会の会報が来ました。

その中で、アメリカのアンジェルマンに関する会議の結果が

同封され、その中で、考えさせられる項目がありました。

会議の「Advocating for your child(あなたの子供のための主張)」というセッション

では、ライフステージのそれぞれの段階でどのようにエンジェルたちと関わっていく

べきかについて取り上げていた。それによると、まず権利や法律などについての様々な

情報を知った上で、設定した目標に向かって計画的にすすんでゆくべきである。そして、

時には戦うこともためらってはならない。

「幼少期」

インターネットや本などから様々な情報を得て、医者などの専門家に相談し、その

内容を記録うることで将来に役立てる

「通学期」

将来どこで暮らすか、就職できるか、もし働くなら何が必要か、など将来像について

具体的に考えるようになる。この時、あらゆる可能性を考えてあげることが大切である。

夢を思い描けば、あらゆる可能性が広がるのである。

「大人の段階」

教育を受けられたこれまでとは違い、主張が必要である。政府や自治体に対して、どんどん

意見を主張してゆけば、制度は改善される可能性が高まる

と、いう文章が紹介されていました。

よく考えればよくよくあたり前のことなんだろうけど

こうやって文章で整理すると、今自分が何をすべきかも見えてくるようです。

漠然とした将来や、今から起こるであろうこととに不安を抱えるのではなく

しっかりとした目標をたて、今、自分はその目標に向かってなにをすべきなのか。

我が家は、まだまさに「幼児期」。

いろんなことを勉強するときなんでしょうね。

ひとつひとつ、ゆうきのためにも、まおのためにも、しっかり勉強していきたいと

思います。

世界中のいろんな人たちが夢に向かってがんばっているんでしょうね。

ちょっと、元気なくなってましたが、

よ~し、明日もがんばるぞーーーーーー!!!

スポンサーサイト
コメント
この記事へのコメント
体調、だいぶ戻ったようでよかったです。
体が成長すると、薬も足りなくなったり合わなくなったり、いろいろ調整が必要なんですね。
うちは1日300mg(シロップとしては1日6ml)です。
ダイアップは38度超えたらすぐに入れるように言われてますが、ゆうきくんは違います?

チアノーゼは秋に一度起こしました。いわゆる欠伸発作というもの。
保育園でご飯食べながら、急にチアノーゼを起こして意識を失いました。それで、熱性痙攣じゃなく、てんかんだと確定したんですが。

エンジェルの会の会報の件。
やっぱりビジョンを持って生活していかないとなーと思いました。時々「なるようになるさ」って思ったりもするけど、ぼーっと暮らしてたら、きっとなるようにはならない(とくに障がいを持っていると)・・・と思い直して、一歩一歩進んでいこうと思うココ家です。
2010/03/10(Wed) 23:30 | URL  | ココママ #-[ 編集]
ココママへ
そっかぁ、ココちゃんで6ミリリットルだったら、やっぱりゆうきは、少し、すくなかったんですね。ダイアップは熱があがっても、挿入は指示されていません。実際、39度こえても、発作おこさないことは多々あったので。ココちゃんは昼ものんでる?主治医はほんとは朝、昼、晩が一番いいんだけどといっていますが、保育園でだめなので、1日二回です。
でも、保育園で意識うしなったら、先生たちもびっくりしたでしょうね。エンジェルの会、会報の話
ココママさんでも、なるようになるかなと思うときもあるのね。ほんと、私もそんなときあります。特に、何かつかれてしまってるとき(泣)。でも、そんなときは、ココママさんや、あらたんママのブログをみて、思いを新たにしています!一歩一歩ですね!
2010/03/11(Thu) 07:35 | URL  | ゆうきママ #OBG9qR1w[ 編集]
うちは高熱出すと痙攣おこしやすいから、そう言われたのかな?
デパケンのみはじめてからは、痙攣おこしてから入れて、って言われてたのですが、先日の入院の際に、入院のときの主治医に熱がでたらすぐ入れるようにって言われました。

デパケンは1日3回飲んでます。
粉のタイプだと1日2回でもいいようですが(効果がもつらしい)、うちは保育園で飲ませてくれるので、シロップで3回にしています。
保育園には看護婦さんがいるので、冷静にフォローしてくれてとっても助かってます。
今日も一緒に発達センターの主治医の検診&来年度のリハビリについての面談に一緒に来てくれるんですよー。加配の先生とともに。
2010/03/11(Thu) 08:22 | URL  | ココママ #-[ 編集]
ココママへ
今日は、保育園の先生に、
「知り合いの東京都にすんでいるエンジェルちゃんは保育園でお昼にデパケンをのませてもらえてるようです」
と、伝えたら、とても前向きに考えてくれそうな感触でした。
先生達も、公的機関の中で、どこまでできるか、日々健闘してくれているんだと思います。
先生達に情報を提供することも大切ですもんね。
今度東京女子医大に行くときも、一緒に行ってお話をきかせて欲しいといわました。
貴重な情報ありがとうございました。
2010/03/11(Thu) 21:53 | URL  | ゆうきママ #OBG9qR1w[ 編集]
コメントを投稿
URL:
Comment:
Pass:
秘密: 管理者にだけ表示を許可
 
トラックバック
この記事のトラックバックURL
この記事へのトラックバック

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。